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53 Resultados
PESQUISA
Doenças raras e seu impacto no sono de pacientes e cuidadores
Estudo brasileiro avaliou 230 famílias de 19 estados e identificou alta prevalência de insônia e sintomas depressivos entre cuidadores, 95% deles mulheres
QUALIDADE DE VIDA
Doenças raras: nova tecnologia do SUS reduz tempo de diagnóstico
A perspectiva do SUS é fazer a expansão dessa rede para todas as unidades da federação até abril de 2026
OBSTÁCULOS
Epilepsias raras: a importância do diagnóstico precoce
Próximo ao Dia Mundial das Doenças Raras (28/2), saiba os sinais de alerta que muitas vezes passam despercebidos e o risco do uso inadequado de medicamentos
DESAFIOS
Fevereiro Lilás chama atenção para hipertensão arterial pulmonar
Próximo ao Dia Mundial das Doenças Raras (28/2), especialista conta que muitos pacientes passam por diferentes profissionais até receberem o diagnóstico correto
CAMPANHA NACIONAL
Doenças raras: números surpreendem e 60% não têm diagnóstico na infância
Plataforma Muitos Somos Raros lança campanha nacional para amplificar o diagnóstico das doenças raras em qualquer fase da vida
AINDA NA INFÂNCIA
Linguagem pode ser sinal de transtornos do neurodesenvolvimento
Dia Mundial das Doenças Raras traz alerta para aumento de diagnósticos, riscos da desinformação e importância da avaliação multidisciplinar precoce
FEVEREIRO LILÁS
Campanha Voz das Mães: doenças raras deixam de ser invisíveis
Projeto cria rede de acolhimento, informação e apoio emocional para famílias que convivem com doenças raras no Brasil
QUANTO ANTES, MELHOR
Doenças raras: os desafios do diagnóstico precoce
Manifestações neurológicas estão entre os sinais mais frequentes e reforça a importância de reduzir a jornada até a detecção
DENÚNCIA
Falta de medicamentos afeta pacientes com doenças raras e autoimunes em MG
Pacientes com ELA e lúpus denunciam a interrupção recorrente no fornecimento de remédios na Farmácia de Minas, e relatam falhas de comunicação do Estado
DEMÊNCIA INFANTIL
O menino de 3 anos que surpreendeu médicos ao superar condição rara grave com terapia genética pioneira
Oliver Chu tem uma condição hereditária chamada síndrome de Hunter, que causa danos progressivos ao corpo e ao cérebro
