Falta de medicamentos afeta pacientes com doenças raras e autoimunes em MG
Pacientes com ELA e lúpus denunciam a interrupção recorrente no fornecimento de remédios na Farmácia de Minas, e relatam falhas de comunicação do Estado
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A falta de medicamentos para doenças raras na Farmácia de Minas tem prejudicado pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS) em Belo Horizonte. A situação é denunciada por familiares e pacientes que relatam que as interrupções recorrentes no fornecimento dos remédios, sem aviso prévio, causaram agravamento dos quadros clínicos, sofrimento emocional e insegurança.
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Entre os casos está o de Maria de Lourdes Alves Pinheiro, de 56 anos, a cozinheira aposentada foi diagnosticada em 2023 com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A denúncia é feita por sua sobrinha, Gabriela de Oliveira Lage, que acompanha de perto a evolução da doença e as consequências diretas da falta do medicamento Riluzol, distribuído pelo Estado por meio da Farmácia de Minas.
Mesmo com uma doença neurodegenerativa, progressiva e sem cura, com a medicação em dia, Gabriela conta que a tia tinha mais autonomia. "Ela se alimentava melhor, realizava atividades físicas dentro de suas possibilidades, andava sozinha e cuidava das coisas dela. Mesmo com dificuldade ela tinha a independência dela e conseguia manter essas ações. Sempre foi uma pessoa ativa, cuidadosa e muito presente na própria rotina", afirma.
Na primeira interrupção em abril, Maria ficou quase três meses sem a medicação. "Depois da falta do medicamento, ela teve uma piora gradativa, já não conseguia se alimentar da mesma forma e devido a piora na alimentação agravou tudo." A dificuldade para se alimentar levou à perda de peso, fator diretamente associado à progressão da ELA. Segundo a família, além da falta do medicamento, houve demora no acesso a consultas especializadas pelo SUS, o que contribuiu para a ausência de um acompanhamento adequado no período crítico.
Gabriela conta que durante esse período não foi dada nenhuma previsão de normalização ou orientação. "A gente sempre comparecia no dia e horário agendados que era marcado no pelo MG App e, quando a gente chegava na unidade, o medicamento simplesmente não estava disponível, sem alternativas ou encaminhamentos. E nenhuma alternativa provisória, substituição ou orientação sobre como proceder durante a falta do medicamento foi apresentada pra gente."
A situação se repetiu no fim do ano. Por mais de duas semanas Maria voltou a ficar sem o medicamento. Gabriela conta que o medicamento representa segurança, estabilidade e apoio psicológico para sua tia. "Quando ele falta, cresce a ansiedade e a insegurança. A ausência do tratamento compromete a qualidade de vida e atinge diretamente a dignidade de quem está lutando para viver com o máximo de autonomia possível", explica.
A jovem relata que o custo elevado do Riluzol, de aproximadamente R$ 1.700 por caixa com 56 comprimidos, inviabiliza a compra pela família que não cobre sequer um mês completo de tratamento. "Além do valor, o medicamento não é facilmente encontrado em farmácias comuns. Para a nossa família, essa não é uma opção viável, e nenhuma outra alternativa foi indicada pelo sistema público. E sem o tratamento não há nem esperança. É torturador viver dessa forma. O sistema está negligenciando a vida de pessoas que dependem do sistema único de saúde pra sobreviver."
Outra paciente afetada pelas interrupções recorrentes no fornecimento de medicamentos é Ana Luiza Valores Madeira. Mãe e dona de casa, a jovem de 28 anos diagnosticada com lúpus há 12 anos e fibromialgia há oito conta que faz o uso diariamente o micofenolato de mofetila para controle do lúpus e afirma ter ficado várias vezes sem acesso ao medicamento em 2025.
Durante o período sem o medicamento, a jovem conta que tentou buscar na farmácia, mas não teve sucesso. A falta do remédio provocou sinais de reativação do lúpus, com dores intensas e fadiga. "Me atrapalhou literalmente em tudo, as dores aumentam, a fadiga, sintomas de febre, é desesperador."
Sem alternativa pelo sistema público, Ana Luiza conseguiu uma doação de comprimidos vindos de outro estado, mas precisou reduzir a dosagem diária para prolongar o uso. "Foram dois meses sem micofenolato na farmácia do estado, acabei conseguindo uma doação de uma pessoa de outro estado, eu preciso de 90 comprimidos por mês e consegui aumentar 100 na doação então tive que tomar menos comprimidos por dia pra fazer durar", relata.
A possibilidade de comprar o medicamento também não foi viável para a jovem. A caixa com 50 comprimidos custa, em média, R$ 800 no mercado. “Eu tomo cinco medicamentos tanto para o lúpus quanto para a fibromialgia e acaba ficando caro a junção de tudo. Eu compro os outros quantro, mas o micofenolato de mofetina não consigo comprar. E sem esse remédio outra opção que eu tenho é internar para fazer tratamento venoso. Isso muda completamente a rotina e traz medo, ansiedade e insegurança”, relata.
Para ambas, a regularidade no fornecimento de medicamentos não é apenas uma questão administrativa, mas uma condição básica para garantir dignidade e qualidade de vida. "Com gestão eficiente, planejamento e transparência, muitos problemas podem ser evitados. A falta de medicamentos essenciais, sem explicação ou comunicação, não pode ser tratada como algo normal dentro do sistema público", destaca Gabriela.
Ana reforça: "Não escolhemos ter uma doença, não escolhemos depender do Estado porém dependemos e é um descaso deixar acontecer essas faltas, lutamos pra manter um tratamento pra ter o mínimo de qualidade de vida, o que já é muito difícil. Passar por esses estresse devido a falta contribui pra uma pra significativa da doença."
Questionada sobre a falta de medicamentos na Farmácia de Minas, a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) informou que a aquisição dos remédios é feita de forma centralizada pelo Ministério da Saúde, que distribui para os estados conforme as programações nacionais, atuando de forma articulada com os municípios para garantir o acesso aos medicamentos.
Sempre que há atrasos pontuais nas entregas federais, a SES-MG destaca que o Estado realiza a distribuição complementar dos estoques disponíveis, assim que os itens são recebidos, com o objetivo de minimizar impactos no atendimento aos pacientes.
Atualmente, o órgão afirma que o fornecimento dos dois medicamentos citados está regularizado, com 100% de abastecimento nas unidades da Farmácia de Minas, orienta que pacientes mantenham acompanhamento com as equipes de saúde e médicos assistentes em casos de indisponibilidade temporária, e reforça que segue monitorando continuamente o abastecimento para assegurar o acesso aos tratamentos essenciais.
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*Estagiária sob supervisão do subeditor Humberto Santos
