Campanha Voz das Mães: doenças raras deixam de ser invisíveis
Projeto cria rede de acolhimento, informação e apoio emocional para famílias que convivem com doenças raras no Brasil
compartilhe
SIGA
Apesar do nome, as doenças raras estão longe de ser incomuns. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma dessas condições, o equivalente a aproximadamente 6% da população, segundo dados do Ministério da Saúde. O Fevereiro Lilás, mês de conscientização das doenças raras, surge para jogar luz sobre uma realidade ainda marcada pelo desconhecimento, pelo subdiagnóstico e pelo isolamento das famílias.
- Minas sanciona lei que reconhece cordão para pessoas com doenças raras
- Dia Mundial das Doenças Raras: especialista lista mitos e verdades
De acordo com o geneticista Paulo Victor Ribeiro, as doenças raras são definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, mas, somadas, representam um impacto expressivo na saúde pública. “Existem entre seis mil e oito mil doenças raras descritas no mundo. Quando observamos o conjunto, percebemos que elas não são tão raras assim. O grande desafio está no diagnóstico precoce e no acesso ao cuidado especializado”, explica.
Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, o que faz com que muitas se manifestem ainda na infância, de forma crônica e progressiva. Entre as condições mais frequentemente diagnosticadas no Brasil estão os erros inatos do metabolismo, doenças neuromusculares, como a atrofia muscular espinhal, além das doenças lisossômicas de depósito, como mucopolissacaridoses, doença de Gaucher, Fabry e Pompe.
“Dar um diagnóstico genético preciso é dar nome à condição, encurtar a chamada ‘odisseia diagnóstica’ e abrir caminhos para um cuidado mais adequado”, reforça o especialista.
- Compra de droga para doença rara é investigada
- Doentes enfrentam calvário por falta de medicamentos nas farmácias públicas
Nesse cenário, quem muitas vezes assume a linha de frente do cuidado são as mães. Foi a partir dessa vivência que nasceu o Voz das Mães, projeto fundado por Natália Lopes, mãe atípica e ativista da causa. A iniciativa cria um espaço seguro para que mães possam falar sobre doenças raras, compartilhar experiências, trocar informações e buscar apoio emocional e profissional.
“Quando uma mãe recebe o diagnóstico de uma doença rara, ela não recebe apenas um laudo. Ela recebe medo, dúvidas, solidão e uma sensação profunda de desamparo. O Voz das Mães nasceu para lembrar que nenhuma mãe precisa atravessar essa jornada sozinha”, afirma Natália. “Dar voz a essas mulheres é também uma forma de fortalecer o cuidado com as crianças e com toda a família.”
Leia Mais
Além do acolhimento emocional, o projeto atua na disseminação de informação qualificada e na articulação com profissionais de saúde. Para Paulo Victor, iniciativas como essa são fundamentais. “A conscientização melhora o reconhecimento dos sinais, reduz atrasos no diagnóstico, combate o estigma e fortalece redes de apoio. Cuidar de doenças raras vai muito além do uso de medicamentos, envolve escuta, informação e suporte contínuo”, destaca.
Em dezembro de 2025, o Voz das Mães lançou uma plataforma dedicada à maternidade atípica, doenças raras e pessoas com deficiência, em parceria com a Acesse Me. O espaço reúne conteúdo informativo, relatos reais, especialistas e ferramentas de apoio, ampliando o acesso à informação e fortalecendo a comunidade.
Siga nosso canal no WhatsApp e receba notícias relevantes para o seu dia
“O Fevereiro Lilás é um convite à empatia, à informação e à ação. Falar sobre doenças raras é falar sobre vidas que importam, sobre mães que resistem todos os dias e sobre a urgência de transformar invisibilidade em cuidado”, afirma Natália.
