Como lidar com a síndrome de Down no dia a dia?
Especialista fala sobre as demandas sociais e de saúde importantes e apresenta projeto em que a inteligência artificial é aliada no esclarecimento da população
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“Eternas crianças” e “cromossomo do amor” são alguns dos termos referentes à síndrome de Down presentes no imaginário das pessoas. Apesar de parecerem inofensivas, essas definições tendem a reforçar equívocos a respeito de pessoas com a trissomia do cromossomo 21 (T21), e podem remeter a outros estereótipos errôneos, como se as pessoas com essa condição “não fossem capazes de aprender”, “teriam a sexualidade aflorada”, “não seriam amorosos”, entre vários outros mitos.
Mas como quebrar as ideias ainda presentes na sociedade? Segundo a psicóloga Lídia Lopes, especialista em síndrome de Down e educação inclusiva, acessibilidade e tecnologias assistivas, a palavra-chave é oportunidade. “É a rede de convivência que vai proporcionar oportunidades de estímulos e intervenções que impactarão o desenvolvimento, estimulando as potencialidades das crianças com essa condição”, explica.
Inclusão
Dessa forma, a família de quem tem síndrome de Down se torna a principal promotora de desenvolvimento, com a responsabilidade de inserir, desde cedo, a criança no mundo. “É necessário ficar atento às principais demandas, mas também estimular a brincadeira, socialização e oportunidade de contato com outras pessoas da mesma idade.”
Já o ambiente escolar, de acordo com Lídia, tem um papel fundamental no processo de inclusão, com várias pesquisas indicando benefícios não apenas a pessoas com alguma deficiência, mas a todas as crianças inseridas no contexto. “Conviver com as diferenças é a melhor forma de naturalizá-las. Quando você cresce convivendo com as diferenças, você passa a ter um olhar empático e diferenciado para as necessidades e demandas do outro.” Assim, a psicóloga ressalta que o educador tem papel fundamental na inserção da criança nesse ambiente, uma vez que ele é um dos principais atores na condução desse processo, orientando outras crianças e seus responsáveis no dia a dia para que a inclusão aconteça de fato.
Cuidados com a saúde
Falando em demandas, a especialista destaca que intervenções precoces, como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, são de extrema importância durante o crescimento das crianças com T21. O acompanhamento deve acontecer principalmente na primeiríssima infância, isto é, até os três anos, período em que há a maior neuroplasticidade cerebral. Já nas fases pré-escolar e escolar, recomenda-se consultas de psicologia, psicomotricidade, apoio pedagógico e psicopedagogia, além da prática de esportes, principalmente após a alta da fisioterapia.
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A realização de checapes médicos ao longo da vida também é muito importante. No caso de quem tem síndrome de Down, a necessidade é ainda maior. Lídia comenta que alguns exames têm indicação de frequência diferente das demais pessoas. “Todas as orientações envolvendo idade e regularidade indicadas para a realização desses exames estão nas ‘Diretrizes de Atenção à Saúde de Pessoas com Síndrome de Down’, documento lançado em março de 2020 pela Sociedade Brasileira de Pediatria.
Desafios
Ao trabalhar com tantas famílias ao longo dos anos, uma das dificuldades percebidas pela psicóloga é a falta de esclarecimento sobre o tema, além de a busca por informações seguras se tornar um desafio na era digital. Pensando nisso, ela deu início ao projeto Informa 21, que tem como produto um chatbot com foco em informação acerca da síndrome de Down.
Um chatbot é um assistente virtual que se comunica por textos com o usuário por meio de inteligência artificial (IA) e programação. No Informa 21, essa assistente recebeu o nome de “Cássia”, em homenagem à prima de Lídia, que tem síndrome de Down. A psicóloga comenta, inclusive, que a prima teve grande influência em sua atuação: ela já trabalhava com inclusão, mas, após o nascimento da Cássia, há 10 anos, passou a direcionar seus estudos totalmente para a T21. Também foi a prima quem inspirou as ilustrações do referido projeto.
Um diferencial desse trabalho é que o chat não utiliza somente “caixinhas” prontas para clicar, algo que limitaria o uso. “Você digita a pergunta e a Cássia te entrega a resposta em linguagem simples e acessível”, diz a idealizadora.
Fruto do doutorado de Lídia, o projeto tem o objetivo de responder não apenas os questionamentos das famílias e dos amigos de pessoas com T21, mas também as dúvidas de qualquer um, inclusive de profissionais que precisam dar o diagnóstico aos pais, que podem, por meio das perguntas direcionadas à IA, discutir e decidir a melhor forma de fazê-lo. O banco de respostas foi feito a partir de uma seleção de diferentes materiais que, juntos, formam um acervo digital.
O projeto ainda se encontra na versão piloto e, por isso, a assistente não saberá responder tudo logo nessa fase inicial. Porém, Lídia diz que as perguntas ajudarão a continuar a construção do projeto. “Nosso objetivo é sempre trazer respostas para as perguntas que a Cássia receber. Vamos lançar no acervo digital novas respostas a partir das perguntas que aparecerem com mais frequência.”
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Serviço
Projeto Informa 21
Instagram: @informa21chat
Link de acesso ao chatbot: https://api.whatsapp.com/send?phone=553185855855
* Estagiária sob supervisão da editora Ellen Cristie.
