Enrico, de apenas 5 anos, mora em Varginha, no Sul de Minas. A história dele vem ganhando as redes sociais. A mãe do menino, Marina Geraldelli, conta que o filho sempre foi saudável e esperto, mas alguns sinais preocuparam a família.
"Ele sempre foi uma criança saudável, mas desde pequeno percebemos alguns sinais, que chamavam a atenção. O atraso na fala por exemplo. Ele corria mais devagar que os amiguinhos. O cansaço ao brincar com os coleguinhas. Ele pedia o colo. Outra coisa que chamava a atenção era o pula-pula. O Enrico sempre segurava no cantinho", conta a mãe do Enrico.
A desconfiança dos pais foi levada aos médicos. Enrico foi diagnosticado com a Distrofia de Duchenne, que é uma doença genética e rara. Ela atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos e ocorre predominantemente em meninos.
"A doença afeta a produção de uma proteína chamada distrofina. Ela age como se fosse um amortecedor dos músculos. Sem ela, os músculos sofrem desgastes. E com o tempo, essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno dos 12 anos, a criança pode até perder a mobilidade e vir a ter complicações severas na respiração", explica o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.
A família luta contra o tempo para salvar o Enrico. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides. A busca é por um tratamento novo. O remédio já foi aprovado nos Estados Unidos, só que custa R$ 15 milhões e uma única dose pode impedir a progressão da doença.
A medicação está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas já foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA). Segundo o neuropediatra, a vacina vai retirar o RNA de um vírus e colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina, que o Enrico precisa.
"Os níveis de distrofina podem melhorar em torno de 95%. Mas como ainda está na fase três, pode ser que o Enrico precise de alguma outra dose no futuro. A doença não tem cura, mas pode oferecer uma vida tranquila ao menino", completa o neuropediatra.
Atualmente, o medicamento foi aprovado em uma dose única na idade de quatro a cinco anos. O Enrico completa seis anos em setembro do ano que vem.
"A campanha está indo super bem. A doença está sendo reconhecida por toda a população. Nós ja arrecadamos 5% desse valor, mas a gente é otimista e sabemos o que Deus quer pra gente. Ele nos colocou aqui como mensageiros. Ele tem um plano de Deus e a gente está conseguindo", afirma o pai.
