Família mineira tenta arrecadar R$ 18 mi para tratar doença rara da filha

Os pais de uma menina de apenas 4 anos se lançaram em uma missão ousada: arrecadar, por meio de uma plataforma virtual de doações, a quantia de R$ 18 milhões. O objetivo é custear um tratamento de saúde para a criança, que se chama Júlia e sofre de Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença degenerativa raríssima e irreversível. A família reside em São Domingos do Prata, na Região Central de Minas.

De acordo com um vídeo publicado nas redes sociais por Fernanda Pontes, mãe de Júlia, os sinais da doença começaram há cerca de 1 ano. Os pais perceberam que a menina começou a ter dificuldade para se equilibrar e para subir escadas. A fala dela também ficou mais confusa. 

Diante disso, os familiares procuraram a ajuda de terapeutas ocupacionais, psicólogos e médicos, até que, no fim do ano, um exoma, tipo de exame que aponta doenças raras, feito por um laboratório dos Estados Unidos, detectou a doença. 

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A CLN7 vai, gradativamente, comprometendo as capacidades motoras dos pacientes. Nas fases mais agudas, quem sofre da doença pode ficar em estado vegetativo. Se não houver tratamento, a expectativa de vida costuma se limitar à fase da adolescência.

Todavia, surgiu uma esperança quando a família descobriu um programa de pesquisa de doenças raras realizado nos Estados Unidos, pela Elpida Therapeutics, da Califórnia, e a Southwestern Medical Center, da Universidade do Texas. Essas instituições oferecem um tratamento capaz de impedir o avanço da doença. 

Ocorre que os custos, que devem ser arcados pelos familiares, são elevados: chegam a US$ 3 milhões, valor que equivale a aproximadamente R$ 18 milhões. Diante disso, os pais decidiram tentar arrecadar o dinheiro. "É uma corrida contra o tempo", desabafa Fernanda.

Quem quiser contribuir com recursos para o tratamento de Júlia deve acessar a campanha criada pela família, no site Vakinha. Na página de Fernanda no Instagram, constam dados para doações via Pix. 

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