Os desafios de quem vive para cuidar
No dia internacional de conscientização, mães falam sobre a missão de criar, muitas vezes sozinhas, filhos portadores de transtorno do espectro autista
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Solidão, culpa, sobrecarga física e emocional. Esses são sentimentos comuns para mães atípicas – aquelas que criam filhos com deficiências, síndromes, doenças raras ou transtornos do neurodesenvolvimento, como o autismo. Além de toda a pressão trazida pelo diagnóstico, elas muitas vezes se veem descredibilizadas ou abandonadas por quem deveria oferecer parceira e apoio: os maridos e pais das crianças.
No Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, o Estado de Minas ouviu as aflições de três mães atípicas – Bárbara, Marta e Bianca –, que contam os desafios de buscar o melhor para os filhos, às vezes deixando em segundo plano a própria saúde. De acordo com o Censo 2022, feito pelo IBGE, Minas tem 228.556 pessoas com transtorno do espectro autista (TEA). Destas, 79.919, ou 35% do total, têm entre 0 e 14 anos.
Bárbara Morais, de 36 anos, é mãe de Arthur, de 4, que recebeu o diagnóstico há dois anos. Ela lembra que comentou com o marido que tinha alguma coisa errada com o filho e decidiu procurar um especialista. Porém, o marido não a apoiou. “Ele dizia que eu estava louca, que nosso filho era perfeito e que eu estava inventando coisas.”
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Segundo Bárbara, o marido continuou em negação mesmo após o diagnóstico. “Meu marido não aceitava falar que nosso filho era autista. Era muito difícil pra mim porque sentia um pouco do preconceito, não só dele como da família.” Ela confessa que também sentia dificuldades em verbalizar para outras pessoas a condição da criança. “Levei quase um ano para falar: meu filho é autista.”
A mãe só procurou acompanhamento psicológico há pouco tempo. “Comecei a fazer terapia porque estava passando por uma fase muito difícil com o Arthur. Ele estava tendo comportamentos agressivos. Se era contrariado, derrubava tudo que via pela frente, puxava meu cabelo, às vezes, queria me bater.”
Diante da situação, o marido dizia que a mãe mimava muito o filho e, por isso, o menino tinha essas atitudes. “Meu casamento chegou a ficar em risco por causa disso.” Atualmente, o marido entendeu a situação e a apoia em tudo.
Bárbara confessa que não relaxa nunca, nem quando vai dormir. “Sempre me preocupo se estou no caminho certo. Tento me cobrar menos, pensar que estou fazendo o que eu posso”, conta ela, que trabalhava até o filho completar 3 anos, mas com a necessidade de mais terapias, decidiu deixar o emprego.
“Só quem vive sabe o tamanho do peso que carrega”, afirma Marta Souza, de 49, mãe de Davi, de 7. A família recebeu o diagnóstico quando o menino tinha 3. Segundo ela, neste dia “o chão sumiu”. “É muito sofrido conseguir assimilar, aceitar. Vem uma sensação de impotência, ficava pensando se deixei de fazer algo. Me sentia culpada.”
Para a mãe, a sensação de culpa só passou depois de dois anos de acompanhamento psicológico. “Tive que aceitar cuidar de mim para estar bem e ajudá-lo”, desabafa.
Infelizmente, ela diz que não pode contar com o apoio do marido. “Ele dizia que eu estava vendo coisas que não existiam”, conta. Mesmo depois do diagnóstico, a postura dele seguiu a mesma. Os dois continuam casados, mas, segundo ela, a ajuda do marido se limita à questões financeiras. “Me sinto o menor ser do mundo.”
Quando perguntada o que lhe dá forças para continuar, Marta é categórica: “Davi. O amor dele por mim é puro. Olho e vejo o quanto ele tem progredido, está evoluindo, o que me deixa realizada. Sofri, mas valeu a pena”, comemora.
Assim como Bárbara, Marta também precisou parar de trabalhar para se dedicar aos cuidados com o filho. O mesmo ocorreu com Bianca Reis, de 33, que também se desdobra para cuidar do filho Enzo, de 9.
“O cuidado com ele é praticamente de 24 horas”, diz ela, que tentou conciliar a rotina dos cuidados com o filho e o trabalho, mas não aguentou por muito tempo. “Saía de casa às 13h e voltava quase 1h.”
Ela recebeu o diagnóstico quando o menino tinha 3 anos e relembra o que sentiu. “Na hora dá um espanto, você fica meio assustada. Não conhecia o transtorno. Tem que aprender e entender a questão. A aceitação também é difícil. A gente planeja todo o futuro da criança e tem que reformular tudo. É complicado”, define.
Bianca se divorciou antes do diagnóstico do filho e recebe suporte financeiro do ex-marido. “Tivemos que nos unir para cuidar dele. Como não moramos juntos, ele só vê o Enzo a cada 15 dias por causa do trabalho. A questão afetiva é um pouco distante”, explica.
Há um ano, a mãe atípica buscou acompanhamento psicológico. “Chega um momento em que seu emocional fica fraco. Tem horas em que dá uma frustração”, diz Bianca, que já chegou ao limite da exaustão. “Ao ponto de não conseguir levantar da cama. Nossa vida para no intuito de cuidar do filho.”
Mas é enfática quando questionada o que a motiva a seguir em frente: “O amor pelo meu filho”.
No consultório
A psicóloga Andressa Antunes, mestre em saúde da criança e do adolescente, relata que mães sozinhas e sobrecarregadas são mais a regra do que a exceção no consultório. “É muito triste. São várias camadas”, afirma ela.
A primeira é o impacto do diagnóstico. “Os pais têm de mudar o planejamento de vida, abrir mão de coisas porque o filho vai demandar muito, inclusive financeiramente”, diz ela, que ressalta a necessidade de se pensar no todo. “É um diagnóstico para a família. Assim como pensamos em intervenções para criança, deve-se pensar, ao mesmo tempo, nos cuidadores.”
A mãe vai viver sobrecarregada, destaca a profissional. “Muitas crianças com TEA têm dificuldades de sono. Eles têm insônia e a mãe automaticamente também. Outros têm crises explosivas, difíceis de lidar, que geram cansaço. A mãe vive sempre no limite.”
Autora de diversos livros sobre autismo, a psicóloga ressalta também a preocupação com o futuro. “Dependendo do grau, essas crianças vão continuar precisando de suporte quando crescerem. Elas sofrem o estresse de ter que pensar no futuro”, afirma.
Busca por direitos
Melhores condições para autistas adultos são das demandas recebidas com frequência pela Defensoria Especializada da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência de Minas Gerais. “Muitas mães nos procuram para manter os filhos na escola, mesmo depois de eles completarem 18 anos. Geralmente, ingressamos com ação judicial para pedir que o estado ou município aceite o pedido, pois não há outras estruturas para recebê-los”, ressalta o defensor público Estevão Machado de Assis Carvalho.
Ressaltando que o período em que os filhos estão na escola serve para aliviar um pouco a carga para as mães, ele reconhece que a situação é difícil. “Elas ficam, de fato, muito sobrecarregadas. “Não há um olhar voltado para elas. Em 99% dos casos, são elas que no procuram. Os pais, geralmente, abandonam a família”, pontua.
Para Carvalho, a solução seria a criação de um Centro de Referência para Pessoa com Deficiência. Seria uma estrutura para essas pessoas adultas, que já não estão mais em idade escolar, onde possam passar o dia, fazendo atividades e oficinas. “Para as mães poderem deixá-las lá e conseguirem fazer outras atividades ou trabalharem. Até para melhorar a renda da família. Assim como já existem centros para pessoas idosas.”
O defensor lembra que os autistas representam quase 2% da população e os diagnósticos para o transtorno só aumentam. “Vamos ter, cada vez mais, pessoas com autismo. O Poder Público precisa, de fato, se preparar para isso”, conclui.
Já a advogada especialista em Direito de Família Nathália de Campos Valadares explica que, no ano passado, foi aprovada uma lei que modifica o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). A Lei 15.240 passa a penalizar situações em que um dos pais abandona afetivamente a criança. “O simples fato de o genitor, na maioria das vezes o pai, ser ausente na convivência, não dar suporte emocional ou uma assistência afetiva pode gerar uma indenização por danos morais em benefício da criança.”
A advogada destaca que há uma análise do impacto de uma ruptura abrupta de convivência para essa criança para estipular o valor da indenização, sendo que uma condição como o autismo pode ser usada para aumentar o valor. “A lei já está em vigor e é fruto de uma discussão que existia há anos sobre a possibilidade ou não de se aplicar penalidades e indenizações, em caso de abandono afetivo.”
Iniciativas em Minas e BH
A Prefeitura de Belo Horizonte (PBH) lançou, na última segunda-feira (30/3), um protocolo de cuidado para pessoas com transtorno do espectro autista (TEA). Segundo o executivo municipal, o documento é estruturado para orientar os trabalhadores da saúde do SUS-BH e da rede parceira, além de qualificar a assistência prestada a essa população.
O protocolo elenca os pontos de cuidado às pessoas com suspeita ou diagnóstico de TEA e organiza a articulação entre os diferentes serviços, garantindo uma assistência contínua e integrada às necessidades de cada paciente. No ano passado foram mais de 34 mil atendimentos na rede SUS-BH. Já em 2026, até agora, foram cerca de 3,6 mil.
Segundo a PBH, para o atendimento, o município conta com 153 centros de saúde, cinco Centros de Referência em Reabilitação, 639 equipes de Saúde da Família e 83 Núcleos de Apoio à Saúde da Família. Há ainda duas clínicas conveniadas, quatro ambulatórios especializados em neuropediatria, nove Equipes Complementares de Saúde Mental e 11 Centros de Referência em Saúde Mental, que atendem os públicos adulto e infantojuvenil, além de uma unidade na Santa Casa BH, que oferece assistência multiprofissional a crianças e adolescentes.
A Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social de Minas Gerais (Sedese/MG) destaca que a Carteira de Identificação da Pessoa com TEA é gratuita e assegura prioridade no atendimento em serviços públicos e privados, especialmente nas áreas de saúde, educação e assistência social. O serviço é ofertado de forma digital, por meio do portal Cidadão MG, e presencialmente nas Unidades de Atendimento Integrado (UAIs).
A pasta também lançou a Cartilha de Orientação para Atendimento Humanizado a Pessoas com TEA para qualificação do atendimento no serviço público. O material reúne orientações práticas sobre comunicação acessível, redução de barreiras sensoriais e acolhimento adequado.
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Já a Secretaria de Estado de Saúde informa que a assistência às pessoas com TEA no estado é feita de forma integrada ao SUS. A Atenção Primária à Saúde, por meio das Unidades Básicas de Saúde, é a principal porta de entrada, responsável pelo acolhimento, identificação de sinais de alerta, encaminhamento e coordenação do cuidado ao longo do tempo. Quando necessário, o acesso aos serviços especializados é regulado, garantindo organização e continuidade da assistência.
