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Estado de Minas COVID-19

Coronavírus: pediatra atende crianças com doença genética rara em casa

Médica infantil de Taiobeiras, MG, passou a realizar infusão nos pacientes em casa a fim de protegê-las da COVID-19, visto que são parte do grupo de risco


postado em 14/05/2020 15:27 / atualizado em 14/05/2020 16:28

Na foto, da esquerda para a direita, o enfermeiro Alex Galdino Ferreira Mendes, que acompanha as crianças há nove anos, Talyson Gonçalves da Silva, de 7 anos, sua mãe Maria Aparecida da Silva, a pediatra Márcia Novaes, Eliene Gomes Alves e sua filha Vanessa Gomes da Silva, de 15(foto: Arquivo pessoal)
Na foto, da esquerda para a direita, o enfermeiro Alex Galdino Ferreira Mendes, que acompanha as crianças há nove anos, Talyson Gonçalves da Silva, de 7 anos, sua mãe Maria Aparecida da Silva, a pediatra Márcia Novaes, Eliene Gomes Alves e sua filha Vanessa Gomes da Silva, de 15 (foto: Arquivo pessoal)
 
A pediatra Márcia Novaes decidiu levar duas crianças que sofrem com doenças crônicas para continuarem o tratamento em sua casa. Isso porque Vanessa Gomes da Silva, de 15 anos, e Talyson Gonçalves da Silva, de 7, têm diagnóstico de mucopolissacaridoses (MPS), grupo de doenças genéticas raras que envolvem a falta ou quantidades insuficientes de determinadas enzimas essenciais para o funcionamento do organismo, e, portanto, fazem parte do grupo de risco na pandemia de COVID-19

Devido ao quadro clínico de ambos, Talyson e Vanessa precisam ser medicados, uma vez por semana, por meio de uma bomba de infusão. O tratamento é necessário para controlar o avanço da doença.

Além disso, as infusões, que duram cerca de cinco horas, devem ser feitas em ambiente hospitalar, a considerar os riscos de efeitos colaterais, que podem ser leves, como uma crise alérgica, ou mais graves, como uma parada cardíaca.  
 

"A segurança que os pacientes e os pais têm com o profissional de saúde é muito importante, pois é capaz de nos fortalecer cada vez mais, a ir a diante e fazer mais ações para ajudar essas crianças, não só essas, como todas as crianças que precisam, porque existem muitas doenças degenerativas que poderiam ter um melhor tratamento e uma dedicação maior de amor, afeto e carinho. É preciso ter amor no que faz."

Márcia Novaes, pediatra


 
Márcia, médica que acompanha as crianças há mais de 10 anos, conta que a decisão de levar as crianças para receberem a dose medicamentosa em sua casa se deu ao levar em conta a necessidade de protegê-las de um possível contato com o novo coronavírus, visto que os jovens fazem parte do grupo de risco e a tendência de desenvolverem um quadro mais grave da doença é maior.

A pediatra conta com o auxílio do enfermeiro Alex Galdino Ferreira Mendes, que assiste Talyson e Vanessa há nove anos.

“Esses pacientes foram diagnosticados com uma doença rara e genética, em que ocorre falta ou deficiência numa determinada enzima no organismo. Por conta dessa condição, é comum esses pacientes terem fragilidade em seu sistema respiratório e cardíaco, por isso é importante protegê-los sempre, ainda mais neste momento de pandemia. Dessa forma, achei por bem levá-las para fazerem a infusão medicamentosa em minha casa, que fica perto do hospital.” 

A pediatra ressalta que, além de evitar o contato com o vírus, com o fato de a infusão ser feita em um ambiente doméstico, há a sensação de aproximação com o lar, o que beneficia o tratamento, já que as crianças, neste contexto, se sentem acolhidas e mais confortáveis.  

“Em casa, eles ficam mais à vontade e ainda podem assistir a seus programas preferidos na TV. O acompanhamento dos pais também contribui para que a criação de um ambiente agradável seja feita. Além disso, estar em uma sala de estar quebra o clima impessoal do ambiente hospitalar, e nos aproxima ainda mais.” 


Suporte hospitalar 


Márcia conta, também, que, para isso, requisitou a autorização do hospital e dos pais das crianças, a fim de que os cuidados direcionados aos pacientes fossem, de fato, feitos com segurança e proteção. “Antes, claro, pedi aprovação para a direção do hospital e consultei os pais das crianças, que se sentiram confortáveis com a decisão. Como cuido dessas crianças há muito tempo, o relacionamento com os responsáveis por elas também é bem próximo.” 

De acordo com Márcia, o Hospital Santo Antônio, localizado em Taiobeiras, munícipio situado ao norte de Minas Gerais, onde as crianças realizam acompanhamento médico, além de validar a infusão domiciliar realizada pela pediatra, oferecem todo o suporte necessário para que o tratamento seja mantido. “Eles levam a infusão medicamentosa para a minha casa e montam uma estação com recursos de oxigênio, caso seja necessário.” 


Experiência 


A respeito da experiência e resultados obtidos com a infusão feita em casa, a médica ressalta que se sente agradecida por poder ajudá-los e que os tratamentos domiciliares tendem a continuar pós pandemia.  

“Tem sido muito gratificante ver a alegria no rostinho deles, ver que eles se sentem em casa aqui. Isso é muito importante para mim e para eles. As crianças, inclusive, já demonstraram e verbalizaram o desejo de não voltarem ao hospital. Então, acho que há chances de que a terapia de reposição enzimática continue a ser feita em casa.” 

Márcia pontua, ainda, que em situações como essas, bem como de forma geral, o contato médico-paciente deve ser baseado em confiança. “A segurança que os pacientes e os pais têm com o profissional de saúde é muito importante, pois é capaz de nos fortalecer cada vez mais, a ir a diante e fazer mais ações para ajudar essas crianças, não só essas, como todas as crianças que precisam, porque existem muitas doenças degenerativas que poderiam ter um melhor tratamento e uma dedicação maior de amor, afeto e carinho. É preciso ter amor no que faz.” 

* Estagiária sob a supervisão da editora Teresa Caram 

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