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DOENÇAS RARAS
Lipodistrofia: diagnóstico precoce é decisivo para a qualidade de vida
Paciente com lipodistrofia congênita generalizada compartilha sua trajetória para reforçar a importância da informação e do acompanhamento especializado
DIAGNÓSTICO RARO
Lito Sousa se emociona após diagnóstico raro: 'Não tenho medo de morrer'
Comandante do 'Aviões e Músicas' registrou suas emoções no dia em que soube da condição; agora, ele busca por tratamentos experimentais
MOBILIZAÇÃO
O apelo do influenciador Lito Sousa por tratamento experimental após revelar doença rara
Em vídeo publicado no Instagram no último domingo (23/8), influenciador do canal Aviões e Músicas pediu inclusão em estudos experimentais de Harvard e de um consórcio europeu; nenhum dos dois está aceitando novos participantes no momento
Lito Sousa: esposa busca alternativa após estudo clínico negar novos voluntários
Mila Seidl tenta vaga em estudo internacional; doença rara foi descoberta após tratamento de câncer de próstata
CAPACIDADE MOTORA
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob, diagnosticada no influenciador Lito Sousa
Neurologista explica à BBC News Brasil os quatro tipos da doença rara e por que ela não deve ser confundida com o 'mal da vaca louca'
TRIAGEM NEONATAL
Maioria no Brasil não realiza o teste do pezinho expandido: saiba os riscos
Apesar da versão ampliada, que contempla até 60 doenças, estar prevista para expansão nacional, a maior parte dos estados possui apenas o teste básico no SUS
ESTELIONATO
Desvio de campanha de criança com doença rara termina com homem preso
Segundo a Polícia Civil, um homem utilizava a imagem e a história da criança para prática de estelionato
VISÃO E MOBILIDADE
"Não é 100%, é 300%": o peso da maternidade marcada por uma doença rara
Entre a fadiga extrema e a falta de tratamento no SUS, mães brasileiras revelam como reinventam o amor quando o próprio corpo se torna um obstáculo
HEMOFILIA
Doença rara no Brasil ganha tratamento que dispensa idas ao hospital
Nova terapia semanal subcutânea promete livrar pacientes de infusões venosas frequentes e pode chegar ao SUS para tratar condição que afeta 14 mil brasileiros
MARÇO VERDE
Desconhecimento sobre neuromielite óptica atrasa tratamento no Brasil
Doença autoimune crônica exige cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar; Rio de Janeiro recebe exposição gratuita de conscientização até 3 de abril
