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NEURODEGENERATIVA
Morre Lito Sousa: o que é a doença de Creutzfeldt-Jakob, diagnosticada no influenciador
Influenciador divulgou diagnóstico no fim de agosto. Neurologista explica à BBC News Brasil os quatro tipos da doença rara e por que ela não deve ser confundida com o 'mal da vaca louca'
SAÚDE PÚBLICA
Evento apresenta inovações no tratamento de doenças raras neste sábado (19)
Simpósio de doenças lisossômicas reúne especialistas para debater avanços no SUS, triagem neonatal e novas terapias será presencial e terá transmissão online
GENÉTICA
'Descobri que tinha uma doença rara depois de um match no Tinder'
Maria Paula passou quase 30 anos em busca de um diagnóstico para as dores crônicas que sentia, até conhecer um estudante de Medicina que mudou a vida dela.
SUPERAÇÃO
Esposa de Lito Sousa desabafa sobre magreza após fala do filho
Mila Seidl revelou que o estresse com a rara doença do marido tem impactado sua aparência; 'Não tem um gostinho feliz', desabafou a empresária
REDES SOCIAIS
Mila Seidl explica decisão sobre famoso bordão de Lito: ‘Um legado’
Após gravar vídeo, esposa de Lito Sousa revela insegurança com o bordão 'tudo bem'; seguidores a incentivaram a continuar o legado do piloto
DA CRIANÇA AO IDOSO
Distonia: doença rara, como chegar ao diagnóstico e opções de tratamentos
Saiba quais são os principais sinais da distonia, os desafios para o diagnóstico e os avanços para tratar a doença
artigo
Entre a urgência e a ciência no tratamento de doenças raras
A demora causada pela falta de pesquisas avançadas e pelas lentas etapas burocráticas de aprovação em órgãos reguladores, como Anvisa e Conitec, custa vidas
DOENÇAS RARAS
Lipodistrofia: diagnóstico precoce é decisivo para a qualidade de vida
Paciente com lipodistrofia congênita generalizada compartilha sua trajetória para reforçar a importância da informação e do acompanhamento especializado
DIAGNÓSTICO RARO
Lito Sousa se emociona após diagnóstico raro: 'Não tenho medo de morrer'
Comandante do 'Aviões e Músicas' registrou suas emoções no dia em que soube da condição; agora, ele busca por tratamentos experimentais
MOBILIZAÇÃO
O apelo do influenciador Lito Sousa por tratamento experimental após revelar doença rara
Em vídeo publicado no Instagram no último domingo (23/8), influenciador do canal Aviões e Músicas pediu inclusão em estudos experimentais de Harvard e de um consórcio europeu; nenhum dos dois está aceitando novos participantes no momento
