O governo de Minas Gerais anunciou investimento de R$ 50 milhões para 141 Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) nesta segunda-feira (20/10). O valor será destinado para a construção de salas multissensoriais em cada uma das unidades que atendem pessoas com doenças raras. O espaço é um apoio para o desenvolvimento cognitivo dos usuários. Na ocasião também foi sancionado o Estatuto Estadual da Pessoa com Doença.

O anúncio foi feito na APAE de Belo Horizonte, no bairro Santa Tereza, Região Leste da capital, e contou com a presença dos secretários de Estado de Governo, Marcelo Aro, e de Saúde, Fábio Baccheretti. 

O deputado estadual José Guilherme Ferreira Filho (PP), autor do Projeto de Lei nº 3.399/2025, que delimita, pela primeira vez no estado, o conceito de síndromes raras, também participou do encontro. Além da presidente da Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais (FEAPAES-MG), Glaucia Boaretto.

Marcelo Aro afirmou que, os recursos serão utilizados para levar uma sala multissensorial para cada Associação de todo o estado. Anos atrás, segundo ele, a primeira sala multissensorial em BH funcionava de maneira privada, ou seja, era preciso pagar para ter acesso.

"Eu paguei para a minha filha, e ela desenvolveu muito as partes cognitiva e motora. A sala atrai, chama atenção. A criança consegue prestar atenção em filmes, em vídeos que são importantes para o desenvolvimento dela. Ali nasceu esse sonho de levar as salas multissensoriais para o interior", disse. 

O secretário ressaltou que, no ano passado, o governo levou 27 salas multissensoriais para o interior do estado, e agora passa a ampliar o projeto. "Todas as microrregiões de Minas terão uma sala multissensorial. As 141 áreas contempladas conseguem simbolizar o estado inteiro", acrescentou Aro. O investimento das ações, segundo ele, é de quase R$ 50 milhões.

Gláucia Boaretto explicou a importância da estrutura para o desenvolvimento dos usuários: "Ela traz não só alta tecnologia para o atendimento da pessoa com deficiência, mas impulsiona a área de educação, a área de saúde, a área de assistência social, porque é uma sala que agrega funções neurológicas, sensoriais, cognitivas de qualquer ser humano que vá utilizar dela. Ela é capaz de equilibrar, de tirar uma criança do estresse, de uma crise sensorial, social e comportamental".

A presidente da federação ainda destacou a importância de qualificar os profissionais que trabalham nas APAEs para lidar com as salas de terapia. "É uma sala que traz a inteligência artificial e não são todos ainda capacitados. Agora, cada unidade irá debruçar, de acordo com a sua equipe, no aprimoramento e na capacitação para aproveitar a sala na totalidade. Para que ela possa ser utilizada nas diferentes áreas de atendimento: educação, saúde e assistência social, e promover e dar autonomia à pessoa com deficiência", mencionou ela.

Estatuto

Além do comunicado do investimento nas Apaes, Aro ainda anunciou o que Estatuto da Pessoa com Doença Rara em Minas Gerais passa a valer a partir desta segunda (20/10).

"O estatuto é uma bússola. É o que mostra a direção para onde nós devemos ir. O estatuto, em primeiro lugar, vai definir o que é a doença rara. Doença rara é uma doença que acomete até 65 pessoas no universo de 100.000 habitantes. Tem que atingir no máximo 65 pessoas. Essa definição é da Organização Mundial da Saúde (OMS)", destacou Aro.

O documento prevê diretrizes no tratamento do poder público com as pessoas com doenças raras. "Seja na saúde, com tratamento prioritário, diagnósticos e exames laboratoriais, como também nas esferas da educação e social, como o atendimento psicossocial para os usuários, cuidadores e familiares. Isso é importante porque cerca de 30% das pessoas com doenças raras, morrem antes dos 5 anos, por não terem diagnóstico", alegou o secretário. 

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O secretário de Estado de Governo também ressaltou outras medidas para retirar a invisibilidade desse público na sociedade. "Hoje, ainda temos o teste do pezinho ampliado, que já detecta mais de 60 doenças, o que antes eram seis doenças tão somente. Essa triagem neonatal, quando identifica que a criança tem uma dessas doenças, trazemos ela para Belo Horizonte, quando é necessário, e damos todo o tratamento. Ou seja, não é só o diagnóstico, é tratamento", descreveu.

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