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38 Resultados
FAMÍLIA MINEIRA PEDE AJUDA
Doença rara de bebê leva pais a rifar carro: ‘Pedi para Deus não levar minha filha’
Natural de Ipatinga, no Vale do Aço, Evellyn Sophia tem seis meses e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1, a forma mais grave da doença
RECÉM-NASCIDO
Teste do pezinho amplia número de doenças triadas no nascimento
Atrofia Muscular Espinhal (AME), Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia (Agama) vão ser rastreadas pela triagem neonatal em Minas Gerais
QUALIDADE DE VIDA
Atrofia muscular espinhal: 8 mitos e verdades sobre a doença rara
Especialista esclarece pontos cruciais que ajudam a entender a condição e como a sociedade pode acolher mais e melhor essa comunidade, especialmente jovens e adultos
Você sabia que existem vários tipos de Atrofia Muscular Espinhal?
DIA NACIONAL
Cinco coisas que você precisa saber sobre a atrofia muscular espinhal
Informação é a chave para combater o preconceito e aumentar a inclusão social de pessoas com AME
RECONHECIMENTO
Bem-estar e inclusão são direitos dos pacientes com AME; entenda
Terça-feira é o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal; especialistas apostam na data para alertar autoridades quanto à atenção aos pacientes
Acessibilidade de pacientes com atrofia muscular espinhal ainda é desafio
AME é uma doença genética, rara e degenerativa, podendo afetar bebês a partir de um mês de vida
DOENÇA RARA
Pacientes com AME estão sem acesso ao tratamento em Minas Gerais
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade
VITALidade
Músculo - um fator primordial para o envelhecimento saudável
Se não existe o estímulo nervoso para que o músculo se contraia, este entra em repouso por períodos prolongados e com o passar do tempo atrofia e desaparece
CONSULTA PÚBLICA
Ministério da Saúde abre consulta pública para atualizar protocolo de AME
Comunidade da atrofia muscular espinhal, doença rara e grave, diz que está preocupada com mudanças no protocolo por linha de tratamento