Todos os meses, por volta da época da menstruação, Grace precisa ser levada ao hospital. Ela sente tanta dor que seus pais frequentemente precisam carregá-la até o carro. No pronto-socorro, ela por vezes espera por horas para ser atendida, apenas para ser mandada de volta para casa chorando e com mais analgésicos fortes.

Durante muito tempo, Grace, que agora tem 14 anos e é de Yorkshire, no Reino Unido, sentiu que os médicos desconsideravam sua dor. "Sinto que me viam como uma menina que não queria ir à escola e que estava fazendo drama", diz ela.

Foram apresentadas a ela várias possíveis causas para seus sintomas: síndrome do intestino irritável, um cisto, ansiedade e "apenas uma cólica menstrual forte". Mas, segundo ela, "eu sabia que era algo mais sério do que isso".

Os médicos disseram à britânica em diversas ocasiões que não poderia ser endometriose — uma doença incurável que causa lesões e cicatrizes nos órgãos internos e em todo o corpo — porque ela era muito jovem.

Grace afirma que os seus pedidos de investigação mais aprofundada foram ignorados.

'É como se houvesse arame farpado aquecido em volta do meu abdômen'

Grace começou a menstruar aos 11 anos e, aos 13, já sentia dores excruciantes durante o período menstrual. Ela descreve a sensação como se um "arame farpado aquecido" estivesse enrolado em seu abdômen: "É como se meus órgãos estivessem sendo dilacerados."

Ela frequentemente fica acamada e, sempre que esgota os analgésicos que tem em casa, precisa ir ao hospital, onde recebe morfina regularmente. Ela também já recebeu co-codamol e tramadol. A dependência de drogas fortes como opioides a preocupa. "É assustador", diz ela, "porque não quero ter que depender delas para o resto da minha vida."

Mas o que mais frustra Grace, e o motivo pelo qual ela entrou em contato com o programa Your Voice da BBC, é que ela sente que os especialistas médicos não reconhecem que adolescentes e jovens podem sofrer de endometriose.

O médico de família de Grace não diagnosticou sua condição, assim como o primeiro especialista particular que ela consultou. "Nem mesmo um especialista acreditou em mim. E se um especialista não me ouve, quem vai?", questiona ela. Foi somente depois que a família insistiu para que ela consultasse um segundo médico particular que ela obteve um diagnóstico positivo.

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A endometriose, que ocorre quando um tecido semelhante ao revestimento do útero cresce fora dele, pode causar sintomas debilitantes, como dor pélvica, menstruação intensa e fadiga. Cerca de 10% das mulheres são afetadas por ela, de acordo com dados do NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido).

No Brasil, o Ministério da Saúde estima que a doença afeta entre 5% e 15% das mulheres em idade reprodutiva. Essa fase da vida compreende desde a primeira menstruação, no início da adolescência (entre 10 e 14 anos geralmente), até a menopausa, entre 45 e 55 anos.

Esta semana, a apresentadora da BBC, Emma Barnett, revelou que teve de fazer uma histerectomia, como é chamada a cirurgia para a remoção total ou parcial do útero, devido à endometriose — algo que, segundo ela, nunca desejou.

A endometriose pode se desenvolver em qualquer idade após o início da menstruação, e é um equívoco comum pensar que apenas mulheres mais velhas sofrem com a doença, afirma a organização beneficente Endometriosis UK.

Faye Farthing, porta-voz da instituição de caridade, afirma que governos e profissionais de saúde precisam melhorar a educação sobre saúde menstrual para jovens "se quisermos garantir que a próxima geração não seja privada do futuro que merece". A instituição de caridade afirma que o diagnóstico de endometriose pode ser demorado — em média, nove anos em mulheres mais velhas no Reino Unido.

No Brasil, a Sociedade Brasileira de Endometriose (SBE) estima que o tempo médio para o diagnóstico pode variar de cerca de 7 a 10 anos. E nos estágios iniciais em adolescentes, muitas vezes os sinais da doença não aparecem em uma ultrassonografia. No entanto, novos exames estão sendo desenvolvidos para ajudar a detectar a condição mais cedo.

Engravidar pode ser mais difícil — mesmo aos 14 anos, Grace diz que foi avisada de que isso provavelmente afetará sua fertilidade. Ela foi aconselhada de que pode não conseguir ter filhos depois dos 30 anos devido a danos em seus órgãos reprodutivos. Ela se sente pressionada: "Preciso ter filhos nos próximos 15 anos, senão talvez não consiga."

A ginecologista pediátrica Gail Busby afirma que quase 80% das adolescentes terão cólicas menstruais, mas os médicos devem reconhecer quando os sintomas de uma paciente não são normais — como faltar à escola, faltar às aulas de educação física todos os meses ou não sair com os amigos. "Quando você está na cama e sua melhor amiga é uma bolsa de água quente, isso não é normal", diz.

O caso de Grace, que apresentou sintomas aos 13 anos, não é incomum, afirma Busby, que atende meninas mais novas e mais velhas que Grace em suas clínicas. Além do trabalho no NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido), ela abriu uma clínica particular de endometriose para adolescentes em Manchester.

O impacto dos sintomas não é apenas físico. Meninas como Grace têm maior probabilidade de sofrer de ansiedade ou depressão porque a dor afeta um período importante para o desenvolvimento educacional, emocional e social. "Deveríamos aproveitar a adolescência", diz Busby, "mas elas não podem fazer o que gostam, o que seus colegas gostam de fazer."

Grace tem histórico de endometriose na família, mas sua mãe, Samantha, diz que isso não facilitou o processo de diagnóstico. "Quando sua filha está no chão com dor, fica muito claro que não é apenas uma cólica menstrual forte. Mas os profissionais dizem: 'Ah, vamos receitar a pílula por seis meses e ver como ela reage.'"

Grace foi submetida recentemente a uma laparoscopia — cirurgia minimamente invasiva — para remover sua endometriose. Ela espera que o procedimento ajude a aliviar seus sintomas, pelo menos temporariamente. Foi aconselhada a tomar um anticoncepcional hormonal para ajudar a retardar o crescimento do tecido menstrual e diminuir a dor.

Ao falar abertamente sobre o assunto, Grace espera que mais adolescentes tenham a confiança necessária para buscar um diagnóstico. "Eu achava que estava ficando louca. Que tudo estava na minha cabeça", diz ela. "Mas, na verdade, você conhece seu corpo melhor do que ninguém e sua dor é real."

Reportagem adicional de Alex Emery

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