O secretário de Estado da Casa Civil, Marcelo Aro, e a defensora pública-geral Raquel Gomes de Sousa participaram de solenidade na Casa de Maria
Bruno Cantini/Ascom Casa Civil
Estima-se que 13 milhões de pessoas vivam no Brasil com doenças raras, de acordo com uma pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Como não é possível curar essas condições, tanto as pessoas com doenças raras quanto seus familiares necessitam de equipamentos para a rotina e o tratamento, a fim de garantir uma melhor qualidade de vida.
Na esperança de promover mais políticas públicas para quem convive com essas doenças, que enfrenta como obstáculos o difícil e demorado diagnóstico - ocasionando atraso no tratamento; falta de acessibilidade; inclusão e bem-estar adequado -, a Secretaria de Estado da Casa Civil de Minas Gerais e a Defensoria Pública de Minas Gerais (DPMG) oficializaram na tarde da última segunda-feira (2/9) uma cooperação técnica.
Símbolo do Dia Mundial das Doenças Raras
rarediseaseday.org/Divulgação.
Essa parceria visa suprir a demanda de ações judiciais e administrativas originadas de pessoas com deficiência (PcD) e pessoas com doenças raras. A cerimônia ocorreu na Casa de Maria, uma entidade sem fins lucrativos que oferece serviços gratuitos e assistência social a pessoas com doenças raras e síndromes neuropsicomotoras, localizada no Belvedere, Região Centro-Sul de BH,.
O secretário-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, enfatizou que a parceria será um meio importante para agilizar o atendimento das demandas das pessoas com doenças raras em Minas. “Celebramos hoje um grande passo que o Estado dá em direção a soluções que a população precisa. Nossa missão é levar justiça aos mais necessitados, às pessoas com deficiência. Hoje, junto com a Defensoria, passamos a integrar uma rede de proteção que vai trabalhar para amenizar essas dificuldades”, explica Aro, pai de quatro filhos, sendo um deles diagnosticado com a síndrome Cornélia de Lange, uma doença rara.
Ainda são muitas as dificuldades no âmbito das doenças raras, incluindo o acesso a informações, além do preconceito resultante da desinformação e da falta de conscientização da população. É importante que as pessoas com doenças raras e seus familiares obtenham facilmente informações sobre como conseguir os medicamentos necessários, encontrar médicos especializados no tratamento daquela doença e adquirir outros equipamentos para a rotina e o tratamento.
Atualmente, a Casa Civil do Governo de Minas está mapeando as pessoas com doenças raras e identificando suas principais necessidades em todo o estado. Com o acordo, os dados e sugestões compilados pela DPMG servirão como base para o desenvolvimento de novas políticas públicas voltadas para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras.
Fique por dentro
É considerada doença rara aquela que acomete 65 em cada 100 mil pessoas; conheça algumas:
03/10/2023 04:00
- atualizado 03/10/2023 13:08
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