Especialista tira dúvidas sobre nutrição na AME

Hoje (8/8), comemora-se o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A data promove uma ampliação na divulgação de informações sobre o distúrbio, capacitação de profissionais da área e aumento da pressão para políticas públicas que melhorem a qualidade de vida de quem é diagnosticado. A doença, caracterizada pela perda das habilidades motoras, compromete a função muscular e os neurônios. 

O Bem Viver entrevistou a nutricionista do Comitê Científico da Ong Amigos da AME, Jeniffer Danielle Machado Dutra, especialista em nutrição parenteral e enteral. A especialista abordou pontos importantes sobre o acompanhamento nutricional no caso da AME. Confira a entrevista completa: 

Jeniffer, qual a importância e os principais benefícios em se ter o acompanhamento de uma nutricionista no caso da AME? 

O cuidado na AME deve ser realizado de maneira interdisciplinar e a nutrição é um dos pilares. O acompanhamento nutricional é extremamente importante para os pacientes, uma vez que estes podem apresentar alterações metabólicas, distúrbios gastrointestinais e mudanças significativas de peso, tanto desnutrição quanto obesidade. O tratamento adequado auxilia na qualidade de vida dos pacientes, principalmente, considerando as novas terapias. O acompanhamento nutricional deve ser realizado pelo profissional que estude doenças neuromusculares e entenda as particularidades para que benefícios como: manutenção ou melhora do estado nutricional, reposição adequada de nutrientes e manejo das alterações gastrointestinais e metabólicas sejam alcançados. 

Os pacientes com AME podem apresentar alteração significativa do estado nutricional, englobando os extremos, baixo peso/desnutrição e excesso de peso/obesidade, situações que causam piora na qualidade de vida. Distúrbios gastrointestinais podem estar presentes como: constipação intestinal, atraso do esvaziamento gástrico, refluxo gastroesofágico. Todos eles impactam diretamente o estado nutricional dos pacientes, uma vez que, como exemplo, pode levar à redução da tolerância à dieta. Deve-se manter alerta, também, à saúde óssea e para a possíveis alterações metabólicas como do metabolismo lipídico.  

Suplementar o cálcio e a vitamina D, nutrientes ligados diretamente à saúde dos ossos, também é uma das prioridades na dieta do paciente? 

Os pacientes com AME podem apresentar alteração na saúde óssea e, com certeza, é um dos pontos que devem ser levados em consideração no tratamento. Suplementar cálcio e vitamina D é uma das estratégias, inclusive recomendada no consenso, porém é preciso destacar que existem outros nutrientes envolvidos na integridade óssea, como é o caso do magnésio. Vale destacar que o excesso de cálcio e vitamina D podem gerar agravos aos pacientes, por isso é importante que a prescrição seja feita por um profissional capacitado e que não ocorra autoprescrição. 

Sempre ressalto que o acompanhamento na AME é interdisciplinar, assim, a interrupção da alimentação por via oral acontece por motivos diversos, como: pacientes em que a equipe de fonoaudiologia avalia e realiza o diagnóstico de disfagia com risco de broncoaspiração. Ou até mesmo, alguma intercorrência no trato gastrointestinal como vômitos incoercíveis.

Quando um paciente de AME utiliza nutrição enteral (uso de sonda para levar a dieta líquida diretamente para o estômago ou intestino ), geralmente, estes estão com gastrostomia (métodos para fornecer dieta ao paciente e garantir suporte nutricional adequado), porém alguns pacientes utilizam sonda nasoenteral (passagem da sonda pelas fossas nasais), quando o tempo de uso é limitado e/ou quando estão aguardando a realização das gastrostomia. Os pacientes podem receber fórmulas industrializadas e podem, também, mesclar com dieta caseira. Importante destacar que em ambas situações a orientação deve ser realizada pelo profissional nutricionista, principalmente quando a dieta caseira é uma possibilidade. O tratamento nutricional na AME é sempre individualizado, por isso a presença do profissional criará condições de guiar a forma adequada do manejo na nutrição como dietas, forma de administração e conservação das dietas.

Os cuidados nutricionais na AME são amplos e individuais, mas cabe destacar que ter alimentação variada, proporcionando nutrientes diversificados é importante. Verificar, junto a equipe de fonoaudiologia, a consistência ideal e segura para o paciente, mantendo sempre a discussão sobre a evolução das consistências. Verificar a necessidade da introdução de suplemento alimentar e não esquecer do posicionamento para realização das refeições, durante e após. Vale destacar que devemos ter atenção para a hidratação dos pacientes com AME, principalmente, dos pacientes com via oral exclusiva, pois muitas vezes pode haver baixa aceitação de água.

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Não há um alimento vilão para os pacientes com AME, gosto de falar que a alimentação deve ser considerada em sua totalidade de oferta. Mas, como cada paciente é único, particularidade, sensibilidade, intolerância e alergia alimentar podem existir.

Pacientes neuromusculares, como a AME, possuem redução de massa muscular, assim não toleram bem períodos longos em jejum, destacando as crianças com AME.

* Estagiária sob supervisão da editora Ellen Cristie.