Elis Lima Carneiro, de cinco anos, uma das gêmeas diagnosticadas com a rara síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida como síndrome da velhice precoce, morreu nessa quarta-feira (30/9) em Boa Vista (RR). Segundo a família, a causa da morte foi uma infecção pulmonar generalizada.

A notícia foi divulgada pelo irmão mais velho, Guilherme Lago, no perfil que as irmãs mantinham nas redes sociais. Juntas, elas acumulavam 1,3 milhão de seguidores que acompanhavam sua rotina e terapias.

“Hoje a Elis descansa no Senhor. É muito difícil porque a gente não queria que acontecesse, mas não podemos ser egoístas”, afirmou Guilherme em um vídeo, com a voz embargada. “Muita gente foi impactada pela vida da Elis e pela história dela”.

A morte levou o nome da menina à lista dos termos mais buscados no Google Brasil. De acordo com o Google Trends, o número de pesquisas aumentou mais de mil por cento nas últimas 12 horas.

@guilherme.lago01

e com muita dor que informamos que a nossa pequena anjinha elis faleceu não temos palavras pra expressar tanta tristeza mais agora ela descansa mos braços do senhor

? som original - Guilherme lago

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A mãe, Eleismar Carneiro, descreveu a filha como meiga e carinhosa, mas também zangada. "Ela sempre foi sorridente, extrovertida e, quando não gostava de alguma coisa, reclamava. Gostava de brincar de carrinho e não gostava de dividir os brinquedos com a irmã", declarou ao g1.

Elis e sua irmã gêmea, Eloá, eram consideradas o único caso de gêmeas no mundo com a condição. A história delas ganhou visibilidade em 2023, quando foram identificadas como os primeiros casos da síndrome atendidos pela rede de saúde de Roraima.

O que é a progéria?

Conhecida como progéria, a síndrome de Hutchinson-Gilford causa envelhecimento precoce e afeta o desenvolvimento. A condição está associada a características como:

  • baixa estatura;

  • queda de cabelo;

  • pele fina e sensível;

  • falta de gordura corporal e muscular;

  • veias visíveis;

  • voz aguda;

  • rigidez nas articulações.

A doença também pode comprometer os sistemas cardiovascular e vascular, além de provocar dificuldades nutricionais e fragilidade óssea.

Guilherme contou que a história de Elis não é sobre como ela partiu, mas sobre o que ensinou. “Ela ensinou sobre força, coragem, amor e sobre valorizar a vida todos os dias. Tenho certeza de que ela deixou um legado muito maior do que a gente consegue dimensionar agora”, disse o irmão.

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O Instituto Raridades de Roraima, organização que apoia pacientes com doenças raras, emitiu uma nota de pesar. "Elis foi uma raridade no sentido mais bonito da palavra: única, especial e cheia de luz", destacou a instituição.

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O velório ocorre na manhã de hoje, em Boa Vista. O sepultamento está marcado para às 10h30 no Cemitério Parque Campo da Saudade.

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