Família faz vaquinha para auxiliar filho com atrofia muscular espinhal
Pais estão na luta para conseguir recursos e reformar o imóvel, para torná-lo acessível à criança
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A família de Davi Lucca, de 5 anos, está com uma vaquinha aberta para juntar recursos que auxiliem no cuidado do menino acometido com atrofia muscular espinhal (AME). Os valores coletados vão ser usados para a realização de mudanças estruturais na residência, que necessita de alterações que tragam mais acessibilidade, devido às dificuldades de locomoção da criança – ele não anda e não fica de pé.
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A AME é uma doença rara, genética e degenerativa que compromete as funções motoras e respiratórias. O pequeno apresentou dificuldades para respirar aos três meses de vida, o que preocupou os pais, que o levaram ao pronto atendimento.
“Levamos ele ao hospital e falaram que seria por causa do tempo, só que ele não apresentou melhora”, afirmou Taís Nithely, de 30 anos, mãe do Davi. Ela comenta que a partir dessa ocorrência, começaram a investigar qual doença seria. “Suspeitavam que era AME, só que era necessário teste genético para confirmar se de fato era. Após os exames, o resultado foi que ele tinha atrofia tipo 1.”
Após a confirmação, começou a luta para conseguir os medicamentos e tratamentos. A criança continuou com sintomas da doença, que se agravaram com o passar do tempo. Ele fez traqueostomia, gastro e ficou seis meses internado.
Os altos valores para o tratamento, fizeram com que ela corresse atrás de uma vaquinha que financiasse os gastos que tinha com Davi. “Ele precisava de um medicamento chamado de Zolgensma que na época era R$12 milhões”, afirmou a mãe. A vaquinha não obteve êxito e eles tiveram que judicializar o caso para terem o acesso ao fármaco. “Ele tomou o remédio com 1 ano e 3 meses, mas foi muito tarde e infelizmente a medicação não fez efeito.”
Para que eles morem no imóvel que lhe pertencem, em Ribeirão das Neves, na Região Metropolitana de Belo Horizonte, é necessário que ele seja reformado. Em decorrência das precariedades estruturais dessa casa, a família mora de aluguel algumas ruas abaixo, que apresenta mais conforto à criança. Além do Davi e os pais, a família é composta de outras duas crianças menores de idade.
Com a vaquinha, eles almejam construir uma rampa de acesso e uma proteção na janela do quarto da criança – local em que bate muito sol.
O projeto elaborado pela empresa Compar Engenharia, cujo engenheiro responsável visitou o local e fez as medições necessárias à elaboração da proposta, está orçado em R$ 63.656,00, que corresponde à meta desta campanha. Segundo Taís, até o momento, eles arrecadaram pouco mais de R$ 14 mil.
A associação de caridade Capítulo Estrelas de Minas tem ajudado a família. Para ajudar na vaquinha, eles disponibilizaram o CNPJ como chave pix. Caso queira doar a chave é a 57.715.240/0001-90.
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