Neuromielite óptica: a importância do diagnóstico precoce
Mês traz conscientização para doença autoimune rara, ampliando debate sobre desafios no acesso ao tratamento e o papel da sociedade na defesa dos pacientes
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O mês de março consolida no Brasil o Março Verde, período dedicado à conscientização sobre a neuromielite óptica (NMO), também chamada de NMOSD — sigla em inglês para neuromyelitis optica spectrum disorder (distúrbios do espectro da NMO). Trata-se de uma doença autoimune rara, grave e potencialmente incapacitante, que pode causar cegueira, paralisia e outras sequelas neurológicas irreversíveis quando não diagnosticada e tratada precocemente.
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Mais do que simbólica, a conscientização é estratégica: informa, reduz tempo até o diagnóstico e pressiona por políticas públicas. Engajar a sociedade fortalece redes de apoio e garante segurança jurídica aos pacientes.
No Brasil, estima-se que a NMOSD atinja entre 0,4 e 4,5 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora rara, a doença pode ter consequências devastadoras. O diagnóstico preciso e o início imediato da terapia adequada podem significar a diferença entre preservar a visão ou evoluir para cegueira, manter autonomia ou enfrentar limitações motoras permanentes.
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“O diagnóstico precoce é determinante. Cada surto pode deixar sequelas irreversíveis. A intervenção correta no momento certo é o que pode preservar funções neurológicas e qualidade de vida”, afirma advogada e ativista Daniele de Lemos Americano Freire, presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro – NMO Brasil.
Desafios
Apesar dos avanços científicos, o acesso ao tratamento ainda é um dos principais entraves enfrentados pelos pacientes no país. Existem três medicamentos aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a NMO, mas nenhum deles está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
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Como a doença ainda não possui Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) no Ministério da Saúde, a maioria dos pacientes precisa recorrer à justiça para garantir o direito à medicação.
