Crianças com hemofilia exigem atenção redobrada

Mesmo com o fim das férias de julho e o retorno das crianças para as escolas depois de um tempo de descanso e diversão, a preocupação dos pais de crianças com hemofilia se mantêm. 

A pesquisa "Retrato da Hemofilia no Brasil", feita pela Editora Abril com apoio da Farmacêutica Roche e da Federação Brasileira de Hemofilia, entrevistou pais e cuidadores de crianças e adolescentes com hemofilia A grave e moderada, 72% deles frequentando alguma instituição de ensino - do maternal até o ensino fundamental - e trouxe resultados expressivos sobre as inseguranças e barreiras que ainda são enfrentadas por essa comunidade.

Entre os achados sobre a vida acadêmica, 57% afirmaram que seus filhos já tiveram que faltar à escola devido a algum problema relacionado à hemofilia, fazendo com que a frequência escolar e a qualidade do ensino sejam afetadas. Além disso, apenas 4% afirmaram que a escola conta com um profissional que recebeu treinamento específico para acompanhar e socorrer a criança em caso de necessidade, enquanto 96% não tem esse apoio no ambiente escolar, o que pode causar medo e preocupação. 

Entre outros achados, 71% afirmaram que a limitação de brincadeiras e convivência com outras crianças é uma barreira ainda muito presente em seu cotidiano e 60% gostariam que a criança tivesse mais liberdade para fazer exercícios físicos, brincar, viajar e outras atividades, mas tem receio dos sangramentos, que podem levar a comorbidades graves a longo prazo, prejudicando a qualidade de vida de quem convive com a doença. 

As opções de tratamento profilático trouxeram mais segurança para a comunidade de hemofílicos, mas 46% dos entrevistados apontaram que as soluções para evitar os sangramentos precisam melhorar muito. A ciência tem se empenhado em buscar opções mais acessíveis, confortáveis e eficazes para proporcionar às crianças e suas famílias uma vida com mais liberdade e qualidade. Recentemente, foram desenvolvidos tratamentos promissores, como uma terapia subcutânea com ação de longa duração, que oferece maior conforto aos pacientes e requer apenas uma aplicação semanal a depender do caso.