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Estado de Minas CAMPANHA DE ARRECADAÇÃO

Família pede ajuda para salvar criança com doença rara, no RS

Medicamento Zolgensma custa R$ 12 milhões e é a única saída para tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), doença genética degenerativa


01/03/2021 13:05 - atualizado 01/03/2021 13:16

João com seus pais, Édio Schropfer e Luciana Vanderleia Rasch(foto: Divulgação )
João com seus pais, Édio Schropfer e Luciana Vanderleia Rasch (foto: Divulgação )
Uma campanha de arrecadação de dinheiro está comovendo usuários das redes sociais. Batizada de ‘Ame João Emanuel’, o nome faz referência a uma doença chamada atrofia muscular espinhal (AME), diagnosticada em João Emanuel aos 4 meses de vida, no Rio Grande do Sul. Precisando de R$ 12 milhões para compra do remédio importado, a família já conseguiu arrecadar R$ 9 milhões e o prazo final é em junho.
 
João nasceu em 29 de julho de 2019, em Lindolfo Collor (RS), e quando completou 4 meses, foi diagnosticado com a AME tipo 1, o mais agressivo da doença genética degenerativa. A busca pelo tratamento é o motivo da comoção e angústia, já que o remédio custa cerca de R$ 12 milhões. 
 
O Zolgensma é um medicamento usado para tratar a atrofia, e é considerado o mais caro do mundo. Ele é aplicado de forma intravenosa, em dose única e reforma todos os genes da criança, tanto os defeituosos, quanto os que já se perderam. 
 
As crianças diagnosticadas com esse tipo da AME devem realizar o tratamento antes de completar 2 anos, devido à expectativa de vida dos diagnosticados. Segundo a assessora dos pais de João, o remédio é comprado nos Estados Unidos e agora pode ser aplicado no Brasil. Até 2019, a Anvisa não liberava a aplicação no país.
 
Alguns médicos do Hospital das Clínicas de Porto Alegre acompanham o caso de João desde o diagnóstico e farão a aplicação do Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas a droga ainda não é assegurada pelo SUS, por isso, a arrecadação de fundos é importante. 
 
Em um ano de campanha, que teve início em março de 2020, os pais já arrecadaram R$ 9 milhões. O prazo final para conseguir juntar todo dinheiro se encerra em três meses. Há expectativa de alcançar os sonhados R$ 12 milhões antes do aniversário de 2 anos de João. Segundo a assessoria, há um processo judicial em aberto para garantir que os gastos faltosos sejam cobertos pela União, entretanto não há previsão de aprovação na Justiça e ele deve receber o remédio até abril deste ano.
 
Enquanto não recebe a dose, João é tratado em casa, pelos pais e familiares, com aparelhos conseguidos no SUS. A família conta com a ajuda de diversos voluntários, que se dividem em funções para arrecadar o dinheiro. 
 
Uma prestação de contas é feita semanalmente através das redes sociais e toda segunda-feira, os valores são atualizados. É possível vender rifa, doar por meio de boletos e transferências bancárias, ser um doador mensal, ajudar com sua empresa, entre outras diversas formas para ajudar a salvar o pequeno João Emanuel.
 
Uma ‘vaquinha’ on-line também foi organizada e está disponível clicando aqui. Além disso, é possível doar para a conta de João, veja:
 
Banco Sicredi 

Coop. 0101
Conta Corrente 97128-4

 

João Emanuel Rasch Schropfer 
 
Para conferir todas as formas de ajudar João Emanuel na luta contra a AME tipo 1, clique aqui.
 
Outras atualizações são feitas pelo site e redes sociais, acompanhe!
 
*Estagiária sob supervisão da editora-assistente Vera Schmitz


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