Em entrevista ao Estado de Minas, a psicóloga Luciana Patrícia dos Santos Ferreira, de 41 anos, mãe de João, explica que em julho deste ano o filho teve uma crise convulsiva durante um momento de febre alta.
“O médico, então, pediu uma ressonância. O resultado apontou uma pequena alteração, que poderia ser ou não um indicativo de algo grave. Em agosto, levamos o João para uma consulta com um especialista em doenças raras, que solicitou um exame genético, além de outros de sangue e urina”, conta Luciana.
Os resultados vieram acompanhados do diagnóstico de leucodistrofia metacromática – uma doença rara e grave, que causa degeneração do sistema nervoso central. O único tratamento disponível em busca pela cura é o transplante de medula óssea. “Consideramos que o diagnóstico foi nosso primeiro milagre, pois foi Deus quem colocou no nosso caminho esse médico, que pediu os exames complementares a partir da crise convulsiva”, reflete.
Conforme a mãe, João teve, até o momento, apenas o episódio de convulsão, que está controlado com medicação apropriada. A leucodistrofia, porém, pode causar perdas cognitivas, motoras e da visão, interrompendo a fala e, por fim, levar ao óbito.
Para cobrir parte dos custos, os pais calculam um gasto entre R$ 150 mil e R$ 200 mil – montante que será aplicado na realização de diversos exames, além da judicialização do caso para que o plano de saúde da família auxilie no tratamento. Além disso, o valor arrecadado cobrirá gastos com deslocamento, moradia e alimentação na nova cidade onde a família deve residir por pelo menos quatro meses.
Logo, seguindo orientações médicas, a família pretende levar João para o Hospital Pequeno Príncipe, já que a unidade hospitalar situada na capital paranaense se dedica exclusivamente ao atendimento pediátrico, sendo referência nacional em média e alta complexidade em 32 especialidades médicas.
Segundo a mãe, conforme informações repassadas pelos médicos, o transplante só é indicado para pacientes “muito pouco sintomáticos ou assintomáticos”, como é o caso de João Francisco.
“Inicialmente, ele deve enfrentar dez dias de uma quimioterapia muito severa antes de fazer o transplante de medula. São muitas medicações, antibióticos e antivirais. Dando tudo certo, o João terá que tomar todas as vacinas novamente depois que concluir o tratamento e fazer um acompanhamento médico até completar 18 anos.”
“Pensei na possibilidade de sofrimento dele e morte prematura”
A mãe conta que os primeiros dias após o diagnóstico foram difíceis. “Pensei na possibilidade de sofrimento dele e morte prematura. Tivemos que buscar muita força em Deus. Saber que seu filho enfrenta uma doença tão cruel faz sangrar o coração de um pai e uma mãe”, desabafa Luciana, acrescentando que ela e o marido optaram por não contar ao filho sobre o diagnóstico. “Nesse momento, o que ele sabe é que estamos buscando um tratamento para o desmaio que ele teve”, completa.
Junto ao diagnóstico de João, os pais ainda receberam a informação de que a filha caçula, Ana Clara, de 2 anos, teria 25% de chance de ter a mesma doença. No entanto, exames na menina confirmaram que ela não tem leucodistrofia. Agora, a família se mobiliza nas redes para salvar o filho e – mesmo em meio a dor misturada com a esperança – ainda se preocupa em estimular a doação de medula óssea na página criada para o filho no Instagram.
Doações
As doações para Joao Francisco Ferreira Diniz podem ser enviadas por meio de depósito em conta bancária ou via pix.
Joao Francisco Ferreira Diniz
CPF: 146.523.796-84
Banco Inter – 077
Agência: 0001
Conta: 25838265-1
Chave pix: 31987077312