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Estado de Minas ESPERANÇA

Mineira com doença rara faz vaquinha on-line para ter tratamento

Teila Marques já não consegue fazer atividades básicas do dia a dia sozinha. Com despesas, tratamento nos EUA tem valor total de R$ 400 mil


14/12/2021 21:34 - atualizado 14/12/2021 22:51

Teila
Antes do diagnóstico, Teila levava uma vida ativa e saudável (foto: Arquivo pessoal)
Quem tem Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), tem pressa. Esse é o lema da mineira Teila de Almeida Caputo Marques, de 44 anos, diagnosticada com a doença, que é rara e progressiva.
 
E isso porque, se a Teila mais jovem que descobriu a anomalia podia trabalhar e ter uma vida quase normal, hoje, ela leva uma vida limitada e precisa da ajuda dos familiares para fazer as tarefas mais simples do cotidiano. Sem poder trabalhar, manter os custos do tratamento e da casa não tem sido tarefa fácil. Por isso, ela pede ajuda a todos que puderem se solidarizar.
 
Em vaquinha on-line, ela conta parte de sua história e pede para que, quem puder contribuir, ajude a custear um tratamento nos Estados Unidos. O custo é de US$ 65 mil, o que equivale a cerca de R$ 360 mil na cotação do dólar atual. Com passagens e despesas aéreas, as despesas totalizam, em média, R$ 400 mil. A estadia não é contabilizada, pois, conforme os relatos, Telia já tem onde se instalar no exterior.

Confira parte do relato:

“Em setembro de 2019, comecei a sentir pequenas atrofias em minha mão direita, por isso procurei um reumatologista, que me encaminhou para um ortopedista de mão. Em janeiro de 2020, fui diagnosticada com hérnia de disco na cervical, a essa altura já comecei a sentir limitações no meu corpo. Fui indicada a realizar uma cirurgia na coluna no dia 20 de janeiro de 2020, mas durante o processo pré-operatório descobri que minha mãe estava com câncer de mama, suspendendo assim meu tratamento para cuidar dela, graças a Deus o câncer era pequeno, e após a cirurgia, ela fez algumas sessões de radioterapia e agora está curada.
 
Assim pude voltar e me dedicar ao meu tratamento. Como o tratamento de hérnia de disco não surtia efeitos, retornei ao neurologista, fiz mais vários exames, e infelizmente fui diagnosticada também, em 21 de maio de 2020, com Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA
 
Desde então tenho optado pelo tratamento da medicina integrativa, que usa suplementos, acompanhamentos com fisioterapia, fonoaudióloga, psicólogo, neurologista, pneumologista que visam regredir ou desacelerar a doença, que é considerada uma doença degenerativa.
 
Hoje eu dou valor a poder fazer um simples rabo de cavalo no meu cabelo, a lavar a minha cabeça, a poder me trocar sozinha, a conseguir lavar o meu rosto, a tirar minha roupa quando estou apertada para ir ao banheiro, a conseguir cortar as unhas da Ana, a puxar a coberta a noite quando estou com frio, a escrever meu próprio nome e muitas outras coisas que não faço mais sozinha. Hoje sou dependente, preciso de cuidados específicos no dia a dia e não consigo trabalhar, com isso preciso de apoio financeiro.”
 
É um pedido de ajuda. Um pedido de socorro de quem não pode esperar, de quem sonha em poder fazer novamente coisas simples do dia a dia. De quem deseja olhar para trás e ver que tudo passou. De quem deseja um dia conseguir pentear os cabelos e fazer o que hoje a filha faz por ela: cozinhar palhas italianas. Ana Vitória de Almeida Caputo Marques, de apenas 10 anos, faz isso para vender os doces na escola e ajudar a mãe a ter maior renda.
 
Teila, seu marido e seus filhos
Da esquerda para direita, Gleyson Hernane Marques, Ana Vitória de Almeida Caputo Marques, Pedro Henrique de Almeida Caputo Marques e Teila de Almeida Caputo Marques (foto: Arquivo pessoal)
 
 
Um desejo de retribuir. Além da pequena, o filho Pedro Henrique de Almeida Caputo Marques, de 23, ajuda a mãe em casa, assim como o marido, Gleyson Hernane Marques, de 46. A mãe, Jane Alves de Almeida, de 72, e o pai, Antônio Sérgio Caputo Torres, de 73, também ajudam com as compras diárias. São força nos dias difíceis.
 
“Tenho muita a ajuda deles, e dos amigos de fé, que aos domingos arrecadam dinheiro com almoços na Igreja da Lagoinha para me ajudar, já que não consigo mais nem tomar banho sozinha, nem levantar do sofá e nem comer. Trocar de roupa, me secar, me coçar, levantar os braços, nada disso eu consigo fazer sem a ajuda de alguém da minha família. E também preciso de apoio pra andar e tenho muita dificuldade com degraus. Mas, confesso que o que mais me faz chorar muito é que não consigo levantar os meus braços pra adorar o Senhor”, conta.
 
Quanto à vaquinha, Teila conta que, no início, ela foi criada como forma de ajuda também para custos de suplementos e tratamentos de medicina integrativa no Brasil, mas com o tempo ela passou a ser destinada para o tratamento no exterior. No entanto, a recuperação está limitada, já que, no momento, ela só pode se dedicar a fazer a fisioterapia, justamente por questões financeiras.
 
Teila fisioterapia
Teila Marques faz atividades de fisioterapia duas vezes por semana (foto: Arquivo pessoal)
 
 
“Conseguimos alugar a nossa casa, mas infelizmente até hoje não saiu o auxílio doença. Precisei contratar um advogado para dar andamento na causa. Estou fazendo fisioterapia somente duas vezes por semana, porque estou sem condições financeiras e sem fonoaudióloga. Decidimos fazer a vaquinha inicialmente para custear as despesas com os suplementos, fonoaudióloga, fisioterapia. Mas, hoje, a vaquinha é voltada ao tratamento nos EUA. Vivo um dia de cada vez, só penso no futuro quando penso no meu testemunho.”
 
Quem quiser contribuir, a vaquinha de Teila pode ser acessada aqui.


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