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Estado de Minas

Espírito natalino: família conta com solidariedade para melhorar vida de jovem com doença rara

Melchior Teixeira encara doença que atrofia seu corpo a cada ano. Ele precisa arrecadar dinheiro para reformar sua cadeira de rodas


postado em 24/12/2019 06:00 / atualizado em 24/12/2019 11:55

Morador de Betim, Melchior Teixeira, de 23 anos, sofre com miopatia nemalínica, que atrofia seu corpo a cada ano. Última reforma do equipamento custou R$ 3 mil (foto: Edésio Ferreira/EM/D.A Press)
Morador de Betim, Melchior Teixeira, de 23 anos, sofre com miopatia nemalínica, que atrofia seu corpo a cada ano. Última reforma do equipamento custou R$ 3 mil (foto: Edésio Ferreira/EM/D.A Press)

Batizado com o nome de um dos três reis magos, que levaram presentes no nascimento do Menino Jesus, Melchior Júnior Felipe Teixeira, de 23 anos, merece inverter esse caminho. Neste Natal, Melchior, que veio ao mundo numa família simples de Betim, na Região Metropolitana de Belo Horizonte (RMBH), precisa ganhar uma oferenda. O jovem espera uma boa ação para conseguir reformar sua cadeira de rodas, adaptada às necessidades da miopatia nemalínica, que vai atrofiando o seu corpo a cada ano.

Nas palavras da mãe do Mel, a cuidadora de idosos Áurea Fagundes, tão preciosa quanto o incenso ou a mirra levados a Belém, o filho é o mais antigo paciente do país a sobreviver graças ao uso da hiperventilação mecânica. “A doença foi descoberta quando ele tinha um aninho de idade”, explica ela, contando que o filho nunca reclamou. “Ao contrário. Nos dias em que estou ‘pra baixo’, Mel me consola: Mãe, Jeová dá jeito pra tudo. Ele manda descansar Nele”.

Com sua força de vida acima da curva, o jovem acaba de gravar um vídeo endereçado ao prefeito de Belo Horizonte, Alexandre Kalil. Há seis anos, na qualidade de presidente do Clube Atlético Mineiro, foi ele quem autorizou a doação da cadeira de rodas motorizada para Melchior, por meio da assessora direta, Adriana Branco. Na época, foi contratada uma empresa especializada, sem restrição de custo, para fazer as medidas do assento, das rodas e da aparelhagem que ajudam a sustentar a coluna do paciente. “Fiquei muito feliz pela surpresa de ter recebido a cadeira pelas mãos dos jogadores. Agradeço por tudo o que o senhor fez por mim”, elogia Mel, torcedor fanático do Galo. Ele é pura gratidão: “Foi como ganhar pernas para eu poder andar”.

Sem desistir 


Atualmente, porém, é preciso encarar a realidade de que a cadeira de rodas já não lhe serve mais. “A estrutura ficou gasta e estamos economizando para usá-la, com medo de acabar ficando sem nada”, observa a mãe. Devido à distância da escola e às dificuldades do transporte público, sem o elevador para deficientes físicos, Melchior foi obrigado a interromper os estudos formais. “Mel não desiste. Ele passou a assistir aulas no YouTube e a fazer exercícios por conta própria”, entregam os irmãos do jovem, Chayenne e Simon.

Na última avaliação médica, ficou constatada uma forte escoliose na coluna de Melchior, formando quase um “V”, comprimindo os órgãos do lado esquerdo. “Tornaram a nos lembrar da cirurgia corretiva que Melchior deveria ter feito aos 14 anos, mas não tínhamos condições financeiras para isso”, afirma a mãe, com o olhar assustado, feito Nossa Senhora à beira da manjedoura. Na verdade, Áurea custa a revelar o pavor de que o filho não resista à nova operação que, a grosso modo, implantaria uma barra de ferro para sustentar a coluna. “Oro para Deus não deixar isso acontecer”, completa.

Para evitar recorrer a essa medida extrema, a família de Mel tenta obter a doação de uma reforma completa na cadeira. “É preciso trocar as rodas, recauchutar as engrenagens, ter uma almofada de água própria para cadeirantes. A manutenção deveria ser feita a cada dois anos, adaptada ao crescimento do corpo do Mel. Da última vez, a reforma custou quase R$ 3 mil. Não temos condições de manter isso”, afirma Áurea, que se vira como pode para improvisar as rodinhas da frente e outros pequenos consertos.

Após a separação do marido, a situação se agravou. A mãe sustenta a casa praticamente sozinha, atuando como cuidadora de idosos, duas a três vezes por semana. Devido aos cuidados com Mel, como a limpeza constante do respirador, da traqueostomia e da alimentação por sonda, além da ida a consultas e exames médicos, Áurea precisou abrir mão do emprego fixo. Para inteirar as despesas, a família conta com o benefício por invalidez do Mel e ‘bicos’ feitos pelos irmãos, que também auxiliam nas tarefas diárias da casa e nos cuidados com o irmão. 

Inspirados na luta pela sobrevivência de Mel, a família não desiste de ter esperanças, renovadas a cada Natal. Chegou a vender rifas para pagar a construção de um banheiro adaptado para cadeirantes, com azulejos pretos e brancos, escolhidos por Mel como homenagem ao time preferido. Reformado, o quarto do jovem é o maior da casa. O coração dele também, embora a mãe insista em dizer no diminutivo tudo o que se refere à saúde do filho. “Tenho medo, pois a falta da cadeira e da cirurgia da coluna está comprimindo o coraçãozinho dele”, resume ela, com um aperto no peito.

Informações sobre onde fazer as doações podem ser obtidas por meio do telefone: 99601-6993




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