Família de bebê com doença rara faz campanha na internet para pagar tratamento

Foram várias ligações frustradas até conseguir falar com Waldênia Almeida Lima, mãe do pequeno Filipe, de 4 meses. Quando ela finalmente atendeu a reportagem, não pode contar, em detalhes, a rotina da família para cuidar do filho, já que neste dia ele estava com diarreia desde o início da manhã. O pequeno sofre de uma doença rara, chamada imunodeficiência combinada grave, que não deixa o sistema imune funcionar de forma adequada. Como consequência, as infecções são mais frequentes, graves e podem levar à morte. A expectativa de vida para os portadores desta síndrome é de dois anos. As únicas chances de sobrevivência de Filipe seriam um transplante de medula ou um tratamento alternativo disponível no país apenas em um hospital de São Paulo. Por isso, a família lançou, no fim de outubro, a campanha 'Filipe precisa de você', que tenta arrecadar fundos para custear o tratamento.

Quando descobriu que o filho tinha a síndrome, o mundo de Waldênia caiu. Filipe nasceu pouco tempo depois de ela perder o primeiro filho, Álvaro, para a mesma doença. Durante o pré-natal e até os primeiros meses de vida, não havia suspeita da doença e tudo corria bem. Até que, aos três meses, Filipe teve uma pneumonia. Foi quando a família descobriu que ele tinha a mesma síndrome do irmão. De acordo com o médico infectologista Estevão Urbano Silva, presidente da Sociedade Mineira de Infectologia, a doença só pode ser diagnosticada dos primeiros meses até os primeiros anos. “É uma doença de caráter hereditário. A pessoa já nasce com ela, mas a criança só começa a apresentar os sinais nos primeiros meses de vida, sendo impossível fazer o diagnóstico durante o pré-natal”, explica.

Hoje, ela, Filipe e o marido, Juliano Carmo de Araújo, vivem presos dentro de casa, para evitar o contato com outras pessoas e por consequência, as chances de Filipe adquirir novas infecções. “Nem o porteiro a gente recebe. Peço para ele deixar a carta do lado de fora que eu mesma pego. O contato com outras pessoas é zero”, explica, acrescentando que nem a mãe nem outros membros da família estão autorizados a fazer visitas.

Campanha

No fim de outubro, a família de Filipe lançou uma campanha nas redes sociais no intuito de conseguir um transplante de medula para o filho. A página 'Filipe precisa de você' tinha, até o fechamento desta matéria, 5.723 curtidas no Facebook e várias fotos de doadores. Algumas pessoas também alteraram a foto do perfil na rede social, substituindo-a por um pato de borracha, o brinquedo preferido de Filipe.

Além de buscar ajuda na internet, Waldênia também pesquisou sobre a doença e encontrou, por meio de um primo, um médico hematologista que, desde então, vem concentrando esforços para ajudar Filipe. Foi ele que descobriu que não há doador compatível registrado no banco mundial e que a melhor forma de o pequeno sobreviver é tentar o tratamento em São Paulo.

Quem quiser ajudar, pode curtir a página do Filipe no Facebook ou fazer doações na conta:

Filipe Almeida Araújo
Caixa Econômica Federal
Agência: 1640
Operação: 013
Conta Poupança: 29757-1
CPF: 146.052.456-00

Como ser um doador

O cadastramento de candidatos a doadores de medula óssea em Minas Gerais é feito pela Fundação Hemominas. Para integrar o cadastro de doadores é necessário:

- Ter entre 18 e 54 anos, boa saúde e não apresentar doenças como as infecciosas ou hematológicas;
- Apresentar documento oficial de identidade, com foto;
- Preencher os formulários: ficha de identificação do candidato e termo de consentimento;
- Colher uma amostra de sangue com 5ml para testes, para fazer o exame HLA (Antígenos Leucocitários Humanos) que irá determinar o as características genéticas necessárias para a compatibilidade entre o doador e o paciente. O tipo de HLA será cadastrado no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome), vinculado ao Instituto Nacional do Câncer (INCa).

Onde se cadastrar em Belo Horizonte

Região Central:
Alameda Ezequiel Dias, 321

Barreiro:
Avenida Dr. Cristiano Resende, 2.505