“Transformar o luto em luta e a dor em amor.” As palavras são de Márcia Adriana Saia Rebordões, advogada de formação e fundadora da Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações. Seu filho Tiago nasceu com uma cardiopatia grave e morreu quando tinha 3 anos e meio. Ao passar seis meses internada com o bebê no Hospital da Beneficência Portuguesa, em São Paulo, ela viu a dificuldade de outras mães que saem de tantos cantos do país em busca de tratamento para os filhos e que não tinham sequer um lugar para tomar banho. Dependiam dos corredores do hospital até para encostar a cabeça e descansar um pouco. Inconformada, ela decidiu se mover.
Criou a fundação em 2010, com ajuda de outras três mães, e começou a buscar recursos para pagar um hotel perto do mesmo hospital, para que as mulheres pudessem ter um espaço delas. No último andar do prédio, elas têm dois quartos grandes, onde compartilham experiências e conseguem descansar entre uma jornada e outra. Precisam ficar perto das crianças, muitas ainda bebês, mas também querem uma hora para renovar as forças. “Se eu ficasse sofrendo e chorando meu luto, nunca ia conseguir sair, porque é uma dor que não tem fim. Percebi que podia tentar, eu e minha família, buscar um caminho inverso, fazer algo bom para alguém”, disse.
A associação acolhe em média 500 mães por ano, e agora busca que o governo federal obrigue, por meio de lei, que o teste do coraçãozinho seja feito 24 horas depois do nascimento de todos os bebês no país. Já obteve vitória em alguns estados, mas em Minas, por exemplo, a luta ainda está em fase de elaboração de um projeto de lei para tramitar na Assembleia Legislativa.
Kênia Torres Corrêa Ribeiro perdeu a filha Ana em um acidente quando a menina tinha apenas 7 anos. Hoje, Ana faria 20 e teria muito orgulho da mãe. O luto levou Kênia a escrever um livro e a desabafar. Recebeu retornos positivos, de mães que aprenderam com ela, e achou que a missão estava cumprida. Anos mais tarde, Otávio, então com 5, agora com 14, começou a apresentar dificuldades na escola. Na investigação, descobriu que ele tinha dislexia. Buscou tratamentos e ele evoluiu, mas ainda não o bastante. Com novas investidas, o garoto foi diagnosticado como portador da síndrome de Irlen, que acomete a visão. A filha mais nova, Isabel, de 11, também apresentou o problema.
Moradora de Montes Claros, no Norte de Minas, Kênia buscou informações, mergulhou no assunto, ofereceu aos filhos todos os recursos possíveis, participou de congressos, fez pesquisas e decidiu que precisava identificar pelo menos a síndrome de Irlen em outras crianças. Há três anos, ela apresentou um projeto na prefeitura e conseguiu pesquisar entre os alunos da rede pública municipal quem poderia ter o problema. Queria oferecer para os estudantes lentes especiais para possibilitar a leitura. Cerca de 300 crianças foram atendidas pelo projeto e ganharam visão ampliada para melhorar seu desempenho e receber elogios.
Mãos estendidas
Márcia da Silva foi outra mãe que encontrou nas próprias dificuldades forças para estender as mãos a outras famílias. Mãe de Flávia, de 27 anos, portadora de esclerose tuberosa, uma doença rara que acomete órgãos vitais, ela fechou as portas do maternal do qual era dona em Conselheiro Lafaiete, na Região Central de Minas, e largou tudo para buscar os melhores tratamentos para a filha. Vendo o sofrimento de mães que não dispunham dos mesmos recursos e informações, abriu a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet).
Ela queria oferecer o que as crianças não tinham nos hospitais: fisioterapia, fonoaudiologia e serviços que promovem o desenvolvimento. “A cada mãe que entra pelo portão da associação, me vejo no passado. Preciso dizer a elas que não estão sozinhas como eu estive, e que é possível ter qualidade de vida”, disse. A Abet ajuda hoje 50 crianças, mas, mesmo carente de recursos, está sempre de portas abertas para receber mães que chegam em busca de ajuda.