Diagnosticado com ELA, biólogo de 36 anos espalha conhecimento na internet
'A missão é dar visibilidade, repassar o conhecimento e incentivar a pesquisa sobre a ELA', explica Mateus Merched
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Como você reagiria ao receber a notícia que terá entre dois a cinco anos de vida? É o que Mateus Merched, de 36 anos, viveu ao ser diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Ele conta que, no início de 2022, passou a ter alguns espasmos na mão, até que, na metade do mesmo ano, notou que os espasmos estavam piorando e os dedos polegar e indicador da mão esquerda começaram a atrofiar.
O diagnóstico de ELA ainda é muito difícil de ser feito e chega-se a ele ao eliminar outras doenças, por meio de uma longa lista de exames. Um deles é o eletroneuromiografia, que avalia o funcionamento dos nervos e músculos de um corpo. Mateus explica que esse exame foi o responsável por seu diagnóstico. "Cheguei a fazer cinco exames desse, é doloroso. Esse exame te deixa apreensivo, torcendo para que não seja algo gravíssimo."
No dia 12 de maio de 2022, aos 34 anos, Mateus recebeu o diagnóstico definitivo. "É um luto, inclusive para os profissionais da saúde. Infelizmente, é uma doença terminal, os pacientes morrem, em média, de dois a cinco anos, depois do início dos sintomas".
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'ELA' nas redes sociais
Antes do diagnóstico, Mateus já fazia sessões de terapia há uma década. "A vida por si só já é difícil, imagina com um diagnóstico desses.", conta. Ele destaca a logoterapia, uma abordagem psicoterapêutica que busca o sentido da vida e a compreensão da existência humana, principalmente por meio do sofrimento. "Mediante o luto, você pode criar forças e métodos para tentar transformar isso em um propósito".
Atualmente, o perfil possui mais de 19 mil seguidores. Com tamanho reconhecimento, Mateus conta que passou a conhecer muitas pessoas que também estão lutando contra a ELA. "Não é falando 'dela', é falando da ELA. Percebi que tinha muito gargalo, pessoas que não conheciam a doença. O conhecimento ainda é muito elitizado e, hoje em dia, participo de pesquisas e palestras sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica” destaca.
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Com o diagnóstico e a visibilidade nas redes sociais, Mateus vive um novo propósito de vida: espalhar o conhecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica. “Mesmo com muito medo, raiva e choro, mergulhei de cabeça nas pesquisas e foi muito doloroso”, conta. “A missão é dar visibilidade, repassar o conhecimento e incentivar a pesquisa sobre a ELA. Tentar fazer a diferença”.
Mas o que é 'ELA'?
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa. Segundo o Ministério da Saúde, isso significa que, na prática, os neurônios dos pacientes se desgastam, ou morrem, não conseguindo mais mandar mensagem aos músculos do corpo, que perdem totalmente o movimento.
Os diagnosticados com ELA sofrem de uma paralisia gradual e morte precoce, como resultado da perda de falar, andar, engolir e até respirar. De acordo com o Ministério da Saúde, apenas 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos após o diagnóstico.
Ainda segundo o Ministério da Saúde, somente 10% dos casos de Esclerose Lateral Amiotrófica são hereditários, os outros 90% são de casos esporádicos. "É o meu caso, não tenho histórico nenhum da doença na família. Infelizmente, pode acontecer com qualquer pessoa", explica Mateus.
A perda gradual de força e coordenação muscular, dificuldades para respirar ou engolir, cãibras musculares e dificuldade de realizar tarefas rotineiras (como subir escadas, andar e levantar) podem ser sintomas da ELA.
Inicialmente, o tratamento pode ser feito por medicamento, que é distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Outros cuidados, como fisioterapia e um acompanhamento com nutricionista também são importantes para manter uma qualidade de vida do paciente. Ainda não há cura para a doença.
Antes e depois da 'ELA'
Formado em biologia e engenharia ambiental e xanitária pela UFMG, Mateus trabalhou na área ambiental e também foi professor durante um período. O seu último trabalho foi relacionado ao crédito de carbono, uma maneira formal de financiar a preservação do meio ambiente e incentivar a sustentabilidade.
Ele conta que, antes do diagnóstico, tinha uma vida saudável, "sempre fui muito ativo, saía todos os fins de semana, frequentava a academia e adorava ir à cachoeira, até perceber uma atrofia na mão esquerda", destaca.
A partir do diagnóstico, em 2022, até os dias atuais, Mateus passou por grandes mudanças na rotina. "Infelizmente, com a progressão da doença, eu já não ando, estou com os braços bem fracos e acaba que é necessário se adaptar", conta.
Mateus ainda explica que faz um cuidado multidisciplinar, para melhorar sua qualidade de vida. "Faço fisioterapia quatro vezes por semana, sessões de fonoaudiologia e terapêutica. Também tenho o acompanhamento de um nutricionista. Hoje estou com uma cuidadora em casa, o que é difícil lidar, sendo uma pessoa que sempre foi independente".
Famosos com Esclerose Lateral Amiotrófica
Em 2014, inúmeros perfis nas redes sociais participaram do Desafio do Balde de Gelo - o ‘Ice Bucket Challenge’, em que pessoas postavam vídeos jogando um balde de água gelada/com gelo para promover a conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica. O desafio ficou muito conhecido e também ajudou ao incentivo de pesquisas sobre a doença.
"Nos últimos dez anos, esse ‘desafio’ ajudou na pavimentação do conhecimento e pesquisa sobre a ELA. Eu espero que nos próximos dez anos, estejamos com ainda mais informações sobre a doença." afirma Mateus.
No início de abril deste ano, o ator norte-americano, Eric Dane, de 52 anos, conhecido por participar da série médica Grey's Anatomy, revelou que foi diagnosticado com ELA. O físico britânico Stephen Hawking, que morreu em 2018, foi um dos portadores mais conhecido mundialmente da ELA.
Informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
O que é?
É uma doença que afeta o sistema nervoso do corpo humano de forma degenerativa. Pacientes com ELA sofrem de uma paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de falar, andar, engolir e até respirar. Com o tempo, as pessoas diagnosticadas perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas.
A descrição do nome da doença significa
- Esclerose - endurecimento;
- Lateral - porção lateral da medula;
- Amiotrófica - fraqueza que resulta na diminuição do volume real do tecido muscular, ou seja, uma atrofia do músculo (que acarreta a paralisação do movimento).
Causas
Ainda não são conhecidas. Segundo o Ministério da Saúde, 10% dos casos são causados por um defeito genético. O restante dos casos (90%) podem ser devido.
Sintomas
- Perda gradual da força e coordenação muscular;
- Dificuldade para respirar ou engolir;
- Cãibras musculares;
- Dificuldade de realizar atividades rotineiras (como subir escadas, andar e levantar).
Diagnóstico
Inicialmente, o diagnóstico é feito por meio de análise clínica e exame físico, que podem mostrar sinais como tremores e espasmos musculares. Para confirmar o diagnóstico, uma série de exames podem ser indicados pelo médico, como exame de sangue, teste respiratório, tomografias e o eletromiografia, para ver quais nervos não funcionam corretamente.
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Tratamento
Não há cura para ELA e, segundo o Ministério da Saúde, após o diagnóstico, o paciente pode ter entre dois a cinco anos de vida. Mas, para que a pessoa tenha uma melhor qualidade de vida, o tratamento começa com uma medicação, oferecida pelo SUS. Outros cuidados, como fisioterapia e acompanhamento com nutricionista também são importantes.
*Estagiária sob supervisão da subeditora Celina Aquino
