Luta contra esclerose lateral amiotrófica ganha capítulo decisivo no país

Após quase 30 anos sem avanços terapêuticos, o Brasil volta a discutir o acesso a tratamento para esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença mais prevalente no país do que a média observada mundialmente – segundo estudo baseado em dados do Datasus, aproximadamente 6.000 brasileiros convivem com a doença, que tem prevalência local de 5,7 casos por 100.000 habitantes, maior do que a média global de 3 a 5 casos por 100.000.

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Doença neurodegenerativa, progressiva e incapacitante, a ELA compromete os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo. Com o avanço da condição, há perda de força muscular que evolui para paralisia, perda da capacidade de fala, movimentação e insuficiência respiratória, que leva o paciente ao óbito.

Essas complicações clínicas fazem com que o paciente necessite de cuidados contínuos e especializados, gerando impactos significativos na vida de toda a família, Estudos indicam que cuidadores, que geralmente são familiares, passam mais de 11 horas por dia cuidando do paciente com ELA, e comumente precisam reduzir ou interromper suas atividades laborais.

Além do impacto no paciente e na família, a ELA também impõem um peso relevante ao sistema de saúde. Em 2022, foram realizados mais de 97 mil procedimentos relacionados ao cuidado de pacientes, com custo superior a R$ 814 mil apenas em tratamentos não farmacológicos no SUS. Sessões de fisioterapia concentram grande parte dos atendimentos, enquanto itens como cadeiras de rodas e órteses, embora menos frequentes, têm alto impacto financeiro.

Apesar dos avanços nas políticas públicas voltadas às doenças raras, pacientes com ELA ainda enfrentam desafios importantes ao longo da jornada de cuidado, desde o diagnóstico até o acesso a terapias e suporte adequado. Nesse contexto, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) abriu a Consulta Pública nº 19 para avaliar a incorporação da edaravona no Sistema Único de Saúde. A iniciativa marca um passo relevante na discussão sobre acesso a novas alternativas terapêuticas para a doença.

Aprovado pela Anvisa em 2023, o medicamento atua na redução do estresse oxidativo, ajudando a proteger os neurônios motores e a retardar a progressão da perda funcional em pacientes com ELA.

A consulta pública é um dos principais mecanismos de participação social no sistema de saúde brasileiro e está aberta até o dia 13 de abril. Pacientes, familiares, profissionais de saúde e qualquer cidadão podem contribuir com opiniões e experiências que apoiem o processo de avaliação.

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Especialistas e associações de pacientes destacam que esse é um momento importante para ampliar a visibilidade da ELA e fortalecer o debate sobre equidade no acesso à saúde. Em doenças raras, onde o tempo e o acesso fazem diferença direta na qualidade de vida, a participação social pode contribuir para decisões mais alinhadas às necessidades da população.

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