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Estado de Minas SOLIDARIEDADE

Mãe pede ajuda para arcar com as despesas do filho com doença congênita

Emília Delarmelina denuncia negligências que sofreu por parte do plano de saúde - que fez com que o quadro da criança piorasse


12/10/2021 18:30 - atualizado 14/10/2021 15:43

Emilia Delarmelina Ferreira, com seu filho Theo Delarmelina
Emilia Delarmelina Ferreira, com seu filho Theo Delarmelina Castro. Ela travou uma briga com a Unimed para conseguir cuidados para seu filho que tem doença degenerativa. (foto: Marcos Vieira/EM/D.A Press )
A bióloga Emília Delarmelina Ferreira, de 34 anos, é a mãe do Theo, de 5 anos. O Theozinho - como é carinhosamente chamado pela família - nasceu com uma doença congênita: a ataxia. A doença veio associada a perda auditiva, distrofia de retina e atraso global do desenvolvimento.

''Ele é uma pessoa com deficiências múltiplas. Apesar de todas essas condições, Theo era uma criança saudável, frequentava e amava a escola''. Mas, há dois anos, a situação ficou mais complicada e, agora, mãe pede ajuda para arcar com as despesas do filho. Ela conta que gasta cerca de R$4 mil reais no mês e ainda precisa comprar uma cadeira que custa R$ 22 mil. 

Em 2019, Theo começou a ter crises convulsivas e desde o princípio elas se mostraram muito difíceis de serem tratadas. "São extremamente refratárias às medicações. Então, frente a esse desafio eu sempre perquirir e busquei os melhores profissionais para nos orientar. Theo iniciou o tratamento com o Canabidiol chamado 'Cannameds CBD Full Spectrum', do laboratório ECOGEN BioSciences, e dieta cetogênica, que foram essenciais para diminuir a gravidade das crises e o número de internações'', detalha a mãe.

Cada vez que o Theo entrava em status de crise a dificuldade de tratar aumentava. Então, o melhor no caso dele era sempre evitar o que fazia as crises piorarem. ''E sempre fazer os exames nos prazos certinhos para identificar as pioras antes que as crises se estabelecessem. Identificar as crises sempre foi muito difícil pois elas sempre foram silenciosas, ele entrava em crise sem a gente perceber''.

No final de 2020, o Theo deveria ter feito um exame que se chama vídeo eletroencefalograma, exatamente para fazer o controle e identificar estas crises silenciosas. A mãe conta que o Theo já fazia esse controle com uma equipe muito qualificada do Núcleo Avançado do Tratamento das Epilepsias no Hospital Felício Rocho, no Barro Preto, na Região Centro Sul de Belo Horizonte.

''Tentamos realizar o exame lá mas a Unimed não autorizou. O outro serviço que a Unimed oferece não tinha vaga. Então foi se estendendo com negativas e grande dificuldade de conversa com o plano. Eu foi observando o Theo piorar aos poucos, teve até uma internação anterior no hospital próprio da Unimed por tres dias, mas eles não fizeram exames para avaliar as crises. Então, após essa internação eu comecei a ter uma posição mais enérgica com a Unimed'', explica a mãe.

Após uma ligação pra a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), a mãe conta que conseguiu marcar um exame no Hospital São Lucas, mas com uma equipe diferente daquela que já acompanhava o Theo antes. ''O resultado do exame foi assustador. As crises haviam piorado muito. Quando conversamos com o neuropediatra do Theo, ele disse que estava grave e tentou de várias formas mexer nas medicações, mas já era tarde. As crises já tinham se tornado refratárias às medicações de novo e o Theo acabou entrando em status epilético'', revela.


INTERNAÇÃO

Eles foram para o hospital pediátrico da Unimed onde ele foi internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Lá, Theo ficou nove dias tentando tratar mas sem o recurso que precisava. ''E então a Unimed autorizou a transferência para a uti pediátrica do Hospital Felício Rocho com um pedido de avaliação de implantação de estimulador do nervo vago. Esse estimulador é implantado apenas em casos em que as crises não respondem às medicações", explica a mãe.

Chegando lá, o Theo fez o primeiro vídeo eletroencefalograma com a equipe do Núcleo Avançado de Tratamento das Epilepsias e a neuropediatra da UTI. Eles sugeriram a forma de como tratar as crises, pois ele não poderia receber o estimulador em pleno status. ''Ele ficava monitorizado pelo vídeo eletroencefalograma enquanto a neuropediatra dava as medicações e observava como ele respondia. A equipe e o suporte técnico foram essenciais para tirá-lo do status epilético'', relata.

Foram necessárias medicações muito fortes e o tratamento foi lento. Nesse período o Theo teve inúmeras infecções hospitalares que agravavam o quadro. ''Por fim, quando chegamos à melhor resposta que o Theo poderia chegar naquele momento ficou definido que o Theo precisaria ir para casa antes de implantar o estimulador. Devido às infecções que ele teve, não poderiam correr o risco de perder o implante por uma nova infecção e a sua pele já estava colonizada por bactérias hospitalares'', afirma a mãe.

Quando o Theo acordou do coma, ele iniciou um quero de distúrbio do movimento, perda de visão, ausência de interação e outras sequelas. Todas devido à gravidade das crises que havia enfrentado. ''Foram muitas conversas com a neuropediatra e a médica paliativista para entender que essas perdas que o Theo apresentou não teriam cura. Ele agora está muito limitado quanto às inteirações com o meio. As médicas sugeriram que o melhor para o Theo era ir pra casa, vivenciar o que ele ainda consegue, conviver com a família, evitar novas infecções hospitalares que agravam muito o seu quadro... ''. 

Foi então que Emília entrou com o pedido de internação domiciliar, com todo o suporte que uma internação precisa, como medicações, fraldas, equipamentos, uma cama hospitalar, equipe de cuidados paliativos e dieta. Mas, segundo a mãe, a Unimed negou. ''O plano de saúde se manteve em negativa por cerca de um mês. No momento em que eu pedi um apelo nas redes sociais, o caso começou a ficar conhecido e repercutir a Unimed resolveu ceder um técnico, para cuidar do Theo em casa apenas durante o dia, e a dieta'', relata a mãe.



''Não sabemos do futuro e o tempo do Theozinho é precioso demais para ficarmos presos em um hospital. Ao meu ver a Unimed foi negligente, o quadro do meu filho piorou desta forma pela demora em receber o atendimento que precisava. Depois de tudo, negar o que o Theo precisa para estar em casa é totalmente desumano. Não deveria ser uma empresa que presa pela saúde e pela vida?'', questiona.

Agora, a família está em casa ainda sem o suporte necessário. ''E ainda com medo de perder o pouco que cederam e medo de não conseguir voltar ao hospital pra fazer a cirurgia de implante de estimulador do nervo vago. Afinal, acumulamos negativas e mais negativas por parte do plano de saúde ao longo dos anos'', conta.

Hoje, a família precisa arcar com a cama hospitalar, comprar uma cadeira de rodas nova, pagar as medicações e garantir a continuidade do tratamento dele. ''Conseguimos fazer um bom negócio procurando uma cama usada em bom estado e o antigo dono fez a gentileza de parcelar pra gente. Precisamos de uma nova cadeira de rodas adaptada para o Theo pois a antiga não o atende mais, este é o maior investimento: cerca de 20 mil reais'', revela.

Já sobre as medicações, a família ajuizou um pedido há cerca de um ano mas apesar de todas as apelações e, segundo ela, as liminares tem sido negadas consecutivamente pela justiça. ''Nesse momento nós aguardamos uma perícia judicial. As medicações dele ficam em cerca de 3,5 mil reais mensais'', diz. Sendo assim, a família pede ajuda.

E o menino Theo está em casa e surpreende a família a cada dia. ''Ele é um garoto forte e guerreiro! Ele demonstra a felicidade no jeitinho dele, ainda dói muito ver as sequelas adquiridas'', afirma Emília.


Como ajudar 

Quem quiser se solidarize, pode fazer um pix pra a conta poupança do Theo: theocastrobh@gmail.com ou emiliadelarmelina@gmail.com. 


O que diz a Unimed

Em resposta à reportagem, a Unimed-BH informou por meio de nota que ''a todo momento vem prestando assistência ao paciente e que após a desospitalização ele se encontra sob os cuidados da equipe de atendimento domiciliar.''

A empresa ainda declara que está cumprindo o que foi acordado com a família, ''que inclui atendimento feito por uma equipe multidisciplinar, com técnico de enfermagem 12 horas por dia, acompanhamento médico, de enfermagem, fisioterapeuta e fonoaudiólogo. A cooperativa permanece em diálogo com a família e segue oferecendo todo o suporte necessário'', disse. 


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