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Estado de Minas

Justiça Federal determina remédio gratuito para criança com doença rara

Cada sachê de 250g do medicamento, só disponível no mercado europeu, custa R$ 1.138,05


postado em 28/11/2015 08:00 / atualizado em 27/11/2015 21:08

Uma boa notícia para quem sofre de algum tipo de doença rara no Brasil. Decisão da Justiça Federal, envolvendo a União, o estado de Minas Gerais e o município de Ribeirão das Neves, pode abrir precedentes para quem precisa de medicamento caro e de difícil acesso.

A decisão foi proferida pelo juiz Federal João Batista Ribeiro em favor de uma criança mineira de 11 anos, que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne.

A doença causa uma mutação genética específica denominada "nonsense", uma enfermidade gravíssima que pode provocar a incapacidade de andar cerca de 10 anos após o início dos sintomas, baixíssima qualidade de vida e mortalidade precoce, geralmente por problemas respiratórios ou cardíacos.

O único medicamento até então conhecido para doença, principalmente no caso da mutação "nonsense" é o Translarna (princípio ataluren) e está disponível somente no mercado europeu. O medicamento, segundo o apurado pelos advogados que cuidam do caso, pode não só estabilizar os sintomas como, em alguns casos, fazer regredir os efeitos da doença.
Cada sachê de 250g, no entanto, cusa o equivalente a R$ 1.138,05. "Pela receita e laudo médicos, o recomendado é mais de um sachê por dia e, em algum momento, ele precisa tomar um maior. Pelas contas que fiz, dá cerca de R$ 329 mil por mês", afirma um dos advogados responsáveis pela causa Eduardo de Albuquerquer Franco.

Ele observa que a doença é tão rara que foram encontrados, até o momento, somente seis outros casos no Brasil. "Pode ser que mais alguém tenha esse tipo de doença e com essa decisão saiba que é possível conseguir o acesso ao medicamento", afirma, lembrando o precedente que a ação pode abrir. "Temos que recorrer à judicialização da saúde, pois o poder público é incapaz de garantir um direito constitucional básico que é o acesso à saúde", diz.

Na decisão, o juiz embasa sua convicção em três aspectos: "a indispensabilidade do remédio prescrito para o paciente, pela inexistência de outro substituto similar ou equivalente, de tal sorte que sua falta pode acarretar danos irreversíveis à saúde do necessitado; a existência da receita médica acompanhada de atestado médico, sob sua responsabilidade, confirmando a absoluta necessidade do remédio para o paciente; a prova inequívoca da impossibilidade econômica do paciente em adquirir o medicamento para realizar o tratamento".

A decisão foi concedida em antecipação de tutela e é passível de recurso. Mas a ordem de aquisição do medicamento já está valendo. O advogado explica que uma vez expedido ofício ao setor responsável pela aquisição do medicamento, no Mistério da Saúde (o que já foi feito conforme o andamento processual), os trâmites já devem ser iniciados. O fornecimento da medicação só será interrompido se houver, no decorrer da ação, decisão contrária.


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