O segundo mês do ano concentra a mobilização nacional dedicada às doenças raras. A campanha, conhecida como Fevereiro Lilás, amplia o debate público sobre condições que afetam milhões de brasileiros, entre elas a hipertensão arterial pulmonar.
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Dados do Ministério da Saúde indicam que cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara no país. Estudo publicado em 2025 no Orphanet Journal of Rare Diseases, com base em informações coletadas pela Rede Nacional de Doenças Raras (Raras) entre 2018 e 2019, mostra que o tempo até o diagnóstico pode ultrapassar cinco anos. O levantamento analisou dados de mais de 12 mil pacientes atendidos em serviços especializados.
A hipertensão arterial pulmonar integra esse grupo e exige acompanhamento contínuo. A condição compromete a circulação sanguínea nos pulmões e demanda acesso a exames específicos e terapias direcionadas.
“A confirmação do diagnóstico costuma demorar. Muitos pacientes passam por diferentes especialidades até receberem a identificação correta da doença”, afirma Iara Machado, presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf).
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Fundada em 2006, a Abraf é uma Organização da sociedade civil de interesse público (Oscip) que atua na orientação de pacientes e cuidadores, na conscientização da sociedade e na interlocução com profissionais de saúde e gestores públicos. A entidade mantém a Central do Pulmão, canal gratuito de atendimento pelo 0800 042 0070, com informações sobre diagnóstico, tratamento e direitos. Também desenvolve o projeto Estamos Aqui, voltado ao acolhimento presencial em ambulatórios.
“O acesso à informação reduz a insegurança e auxilia as famílias na busca por atendimento adequado. Muitas pessoas desconhecem os próprios direitos dentro do sistema de saúde”, diz Débora Lima, vice-presidente da Abraf.
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Ao longo da campanha no mês de fevereiro, associações de pacientes reforçam a importância do diagnóstico precoce, da ampliação de centros de referência e da garantia de acesso a terapias. Para quem convive com hipertensão arterial pulmonar, informação e suporte institucional integram o cuidado.