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Estado de Minas

Mãe de bebê portadora de doença rara pede ajuda nas redes sociais para salvar filha

A doença não tem cura e é causada por um defeito genético. Campanha nas redes sociais pede ajuda para medicamentos, pomadas, curativos, fraldas, cremes específicos e outros itens


postado em 11/08/2018 14:20 / atualizado em 11/08/2018 17:11

A mãe explica que a doença não tem cura e é causada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme(foto: Redes sociais/ divulgação )
A mãe explica que a doença não tem cura e é causada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme (foto: Redes sociais/ divulgação )
Maria Júlia Rabelo Fernandes, a Maju, de oito meses, é portadora de Epidermólise Bolhosa Distrofica Recessiva – uma doença rara e muito grave – e precisa de ajuda. O tratamento é caro e a mãe batalha por recursos junto ao Sistema Único de Saúde  (SUS), porém nem tudo é disponibilizado gratuitamente. Os apelos da mãe Júnia Cristina Fernandes, de 38 anos, foram ouvidos e pessoas se mobilizaram, pela rede social, para arrecadar fundos para custear o tratamento de Maju. O instagram da campanha “Todos por Maju” já alcançou mais de 28 mil seguidores e já foi compartilhado por artistas.

A mãe explica que a doença não tem cura e é causada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme. Pele e mucosas ficam frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve, causando feridas severas. As lesões provocadas pela doença são intensas e doloridas. 

"Eu só soube da doença quando ela nasceu. A patologia tem níveis de um a quatro e minha filha nasceu com o terceiro grau da doença. Então, Maju nasceu sem pele em 80% de uma das perna, além do pé esquerdo e das mãos", explicou. As crianças com a doença são chamadas de “crianças borboleta” devido à fragilidade da pele, comparável às asas de uma borboleta. "Um simples toque pode romper a pele. Por isso, nós nunca podemos abraçá-la apertado. É tudo com muito cuidado", completou.

Maju é de Várzea da Palma, Norte de Minas Gerais. Ela mora com a mãe e o irmão de seis anos, que é portador de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O menino também precisa de atenção especial e demanda dedicação da mãe. A luta de Júnia - que caminha sozinha nessa batalha - é puxada: para dedicar-se integralmente aos filhos, precisou abandonar o trabalho e contar com a ajuda de familiares e amigos. "O gasto mensal com medicamentos é entre R$ 25 mil e R$ 30 mil. Eu tenho uma liminar para que os custos dos insumos sejam pagos e/ou disponibilizados pelo estado e pelo município. Porém, já se passaram oito meses e apenas o município começou a fornecer parcialmente", lamentou.

Na última semana, Maju teve uma infecção grave e precisou ser levada para a capital mineira, no Hospital das Clínicas. A mãe contou que a filha ficou por dois dias em um consultório do hospital para conseguir um leito. A garotinha deve ter alta na próxima quinta-feira.

A campanha também sensibilizou celebridades como Ivete Sangalo e Paula Fernandes, que contribuíram divulgando a história em suas redes sociais(foto: Redes sociais/ divulgação )
A campanha também sensibilizou celebridades como Ivete Sangalo e Paula Fernandes, que contribuíram divulgando a história em suas redes sociais (foto: Redes sociais/ divulgação )
DOAÇÕES Com o lema “juntos somos mais fortes” (#juntossomosmaisfortes), a população se organiza para conseguir o que Maju precisa para o tratamento adequado. A campanha também sensibilizou celebridades como Ivete Sangalo e Paula Fernandes, que contribuíram divulgando a história em suas redes sociais.

Durante a estada de Maju em BH, um grupo de mães organizou um bazar. O objetivo é arrecadar fundos para custear o tratamento da pequena, os medicamentos, as pomadas, os curativos, as fraldas, os cremes específicos e outros itens. A primeira edição neste sábado, no Bairro Cachoeirinha, na Região Nordeste de BH. A pretensão é que o evento ocorra mensalmente.

Além do mais, um posto de coleta foi montado no Teatro Sesiminas, que fica na Rua Alvares Maciel, 59, no Bairro Santa Efigênia, Região Leste de BH. Esse deve ficar por tempo indeterminado para receber doações.

TRANSPLANTE A doença não tem cura, mas o transplante de medula óssea pode ajudar aliviar os sintomas – proporcionando mais qualidade de vida ao portador da doença e amenizando o sofrimento. Mas, mesmo após o transplante, Maju irá precisar de cuidados especiais e de ajuda por toda a vida. Por isso, ela conta com a ajuda de todos.

SERVIÇO
Campanha “Todos por Maju”
Contato para doações: (31) 98634 0269
Redes sociais: @ajudeamaju
#juntossomosmaisfortes
#todospormaju 

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