Portadores de rara doença incapacitante lutam contra INSS para obter benefícios

Eles escondem o rosto. Não por vergonha, mas por medo. Portadores de espondilite anquilosante convivem não apenas com dores, que os acompanham durante todo o dia, mas com a possibilidade latente de demissões sumárias ou rejeições em concursos públicos. Todos têm pré-disposição genética à doença que progressivamente calcifica ossos da coluna, ombros e bacia, comprometendo seus movimentos. Debilitados, não gozam da cortesia ou paciência de seus empregadores enquanto resolvem pendências com o INSS, que, por lei, deveria aposentá-los. A distância entre o direito e o benefício, muitas vezes maior que a própria esperança por dias melhores.

“É só uma tendinite”. A vendedora de 35 anos cansou de escutar o diagnóstico ao longo dos anos. Consulta após consulta. Antes fosse. Após quase dois anos com fortes dores, teve que tirar licença por tempo indefinido do trabalho. Virar o rosto, levantar os braços ou abaixar-se passaram a ser verdadeiros desafios cotidianos. A doença de nome estranho lhe parecia cotidiana. “Para mim era como se ele dissesse que eu tinha uma gripe e tomaria um analgésico para melhorar. Não conseguia compreender que aquilo não tinha cura”, conta.
As lembranças da infância passaram a fazer sentido. Enquanto as demais crianças corriam pelas ruas ao redor da casa da avó, preferia ficar em cama. A ‘tendinite’ da época chamavam de ‘dor do crescimento’. E assim seguiu a vida de privações. Incluindo a de ter um outro filho. “Era minha vontade. Mas não teria como aguentar a dor”, explica.

Ao buscar auxílio junto ao INSS, a dor física se tornou também emocional. Foi obrigada a encarar os temidos cursos de reabilitação, exigidos para se manter no auxílio-doença e sequer sonhar com a aposentadoria. Em um deles, o de computação, ficava a duas viagens de ônibus “de distância”, em um prédio de primeiro andar sem elevador. Além da multiplicação das dores, desenvolveu derrame nos pulsos. Submetida a nova avaliação médica, passou por um intenso questionário. “Mas e você não tem família? Tenho certeza que em casa não deixa de fazer os afazeres, então não pode trabalhar?” foi apenas uma das perguntas. O laudo que a aposentadoria não veio. Em seu lugar, uma encaminhamento para um novo curso. “É a história de várias pessoas. Tem gente que passa quase seis anos nisso. Sempre fazendo curso de coisas que não vão conseguir emprego na área nunca. Juro, penso em voltar a trabalhar doente e tudo para não passar por tanta humilhação”, garante.

A realidade &´ a mesma para quem faz parte de todas as classes sociais. A médica recifense de 41 anos, que prefere não se identificar, por ironia do destino, foi reprovada em um concurso público do próprio INSS, por ser portadora de espondilite. Foi considerada parcialmente incapaz. Tentou, então, a vaga de deficientes físicos. Também reprovada. Aposentadoria também não foi uma opção. Da prática médica, deixou de lado os quatro empregos e as treze horas diárias de trabalho. Hoje, trabalha em uma clínica com serviços administrativos, limitando-se a seis horas por dia. Adaptações necessárias de quem se vê à mercê de terceiros. “Até o tratamento foi difícil. Comecei com imunobiológicos, remédios bem agressivos, dos quais, até hoje, ninguém desmamou, ou seja, completou o ciclo e deixou de tomá-los. Meu reumatologista começou a espaçar mais o tempo e o plano de saúde negou cobertura e nunca mais concedeu. Tive que procurar o SUS. É sempre um desafio”, conta.