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Estado de Minas

Jovem com doença rara faz últimos testes em cadeira de rodas

Rapaz que passou 14 dos 19 anos de vida em hospital de Betim testa equipamento presenteado pelo Atlético. Doação será feita oficialmente nesta quinta-feira


postado em 30/09/2015 06:00 / atualizado em 30/09/2015 07:54

Irmã, padrasto, fisioterapeuta e técnico participaram dos testes da nova cadeira de rodas de Melchior, ontem pela manhã: o equipamento vai ajudar o jovem a dar continuidade aos estudos(foto: Fotos: Paulo Filgueiras/EM/D.A Press)
Irmã, padrasto, fisioterapeuta e técnico participaram dos testes da nova cadeira de rodas de Melchior, ontem pela manhã: o equipamento vai ajudar o jovem a dar continuidade aos estudos (foto: Fotos: Paulo Filgueiras/EM/D.A Press)

Aos 19 anos, Melchior Júnior Felipe Teixeira, o Mel, finalmente vai poder se locomover sozinho. Ele se prepara para fazer o primeiro “voo solo” com a cadeira de rodas motorizada, oferecida como presente pelo Clube Atlético Mineiro depois de reportagem publicada pelo Estado de Minas em 11 de julho. O prazo previsto para a preparação do equipamento era de quatro meses, mas foi antecipado para dois meses e 21 dias. Ontem, Mel fez o teste final do veículo, adaptado às necessidades especiais da miopatia congênita, doença rara que atrofia principalmente os músculos dos braços e das pernas e dificulta respirar sozinho.

Foi difícil conter a ansiedade do jovem para manejar os controles da cadeira. Com a velocidade no botão dois, Mel “andou” para frente e para trás, mesmo com o equipamento precisando de ajustes para ser entregue em segurança. “É bom demais!”, comemorou o rapaz, abrindo um sorrisão, ao conseguir se deslocar por cerca de 50 centímetros. “Está confortável aí, Mel?”, perguntou Cheyen, de 18 anos, cuidadora do irmão no dia a dia. Melchior não respondeu. De tanta emoção, não parava de sorrir. Por causa da doença rara, o rapaz passou 14 dos 19 anos de vida internado na ala infantil do Hospital Regional de Betim, na Grande BH.


Nessa terça-feira, a alegria era tanta que Melchior parecia nem se dar conta de que o técnico Cristiano Alves Rocha fazia novas medições na cadeira, com o auxílio do padrasto do jovem, o guarda patrimonial João Teixeira Rodrigues Filho, de 44, que observava atentamente, dando palpites. De repente, João desceu o encosto da cadeira, quase a ponto de Mel se deitar. “Ai, acho que vou dormir aqui”, disse Mel, esticando os braços como se espreguiçasse. Só então ele conseguiu relaxar.

No minuto seguinte, alguém pediu para tirar a cadeira do caminho, para abrir passagem. Com os olhos, Mel fez o gesto de pedir à irmã para dar um empurrãozinho. “Gente, deixa que ele mesmo é capaz de fazer isso!”, interferiu Cheyen. Mel deixou escapar um sorriso cúmplice com a irmã. “Fala a verdade, Mel. Se você não contar, eu mesma conto: você já está escolhendo a garota que irá levar primeiro na sorveteria”, entregou a irmã. Brincadeiras à parte, a cadeira motorizada será essencial para dar continuidade aos estudos. Mel está a ponto de se formar no 9º ano na Escola Municipal Gilberto Alves da Silva, graças ao programa domiciliar do ensino médio. A partir do próximo ano, ele deve assistir às aulas no prédio da escola, perto de casa.


Ajuda Depois dos ajustes, a cadeira será entregue pelo Galo, em definitivo, amanhã. “Calma, gente. Primeiro é preciso tirar a carteira de habilitação da cadeira”, comentou, descontraída, Alexandra Rangel, terapeuta ocupacional da Clínica Lúmen, no Bairro do Bonfim. Para a funcionária, já era hora de Melchior conquistar sua cadeira adaptada. “Na verdade, o clube salvou a vida de Melchior. Ao estabilizar a coluna vertebral e o tronco, a cadeira vai paralisar o progresso das deformidades provocadas pela doença, que prejudicam a respiração. Mel tem um quadro grave de escoliose”, comentou. Segundo ela, é comum que as famílias cheguem na clínica com cadeiras emprestadas, adaptadas na marra por capoteiros. “Emendam daqui e dali, tentando acompanhar o crescimento da criança. O SUS doa cadeiras, mas os critérios para a concessão das motorizadas são rigorosos”, completou.

Entre familiares de Melchior, a alegria é geral. Desde que foi feito o anúncio de doação do equipamento, a casa da família está em obras, no Bairro Jardim das Alterosas, em Betim, recebendo as adaptações exigidas para dar passagem à cadeira modulada. Em julho, antes de o Atlético anunciar a doação, a família de Melchior havia lançado uma campanha de arrecadação de fundos para a compra da cadeira de rodas motorizada. Com o apoio dos familiares, ele mesmo foi para as ruas angariar a contribuição de amigos e vizinhos. “Separamos o valor necessário para a reforma da casa (para adaptá-la à cadeira de rodas) e doamos o excedente para a família do Gabriel, que conviveu com o Mel no hospital. Ele precisava de coisas que já temos”, explicou a mãe de Melchior, Áuria Júnia Teixeira, que estava trabalhando ontem e não pôde acompanhar os testes. Sensível à poeira, Mel está morando provisoriamente na casa da avó materna.

Saiba mais

Músculos afetados


Miopatia Nemalínica (MN) é uma doença rara, com incidência de dois casos para cada 100 mil nascidos vivos. É também conhecida como miopatia do bastão. Sua principal característica é a hipotonia e fraqueza da musculatura proximal. Afeta os músculos do tronco, músculos cervicais e faciais, bem como, musculatura proximal dos membros superiores e membros inferiores. Os pacientes podem apresentar disfagia, insuficiência respiratória, escoliose e deformidades torácicas. Foi descrita inicialmente em 1963.

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