Resumo
- Diagnóstico precoce: O marido de Karen Sandone recebeu o diagnóstico de Alzheimer aos 55 anos de idade, transformando a rotina e os planos do casal.
- Mudança de prioridades: Karen optou por colocar a “casa dos sonhos” da família à venda, afirmando: “Amo minha casa, mas amo meu marido ainda mais”.
- A realidade de quem cuida: Ao admitir que “não é a Mulher-Maravilha”, Karen destaca o fardo e os sacrifícios enfrentados por parceiros e cuidadores.
Em um relato comovente sobre sacrifício, amor e as duras realidades do cuidado diário, Karen Sandone tomou uma decisão drástica três anos após seu marido, Anthony, receber um diagnóstico devastador. Conforme publicado com exclusividade pela revista People, através da reportagem de Tereza Shkurtaj, Karen decidiu colocar a propriedade da família no mercado após Anthony ser diagnosticado com Alzheimer de início precoce aos 55 anos.
Os primeiros sinais e o baque do diagnóstico
O casal, que está junto há mais de 15 anos e sempre compartilhou uma paixão por viagens, começou a notar que algo estava errado em meados de março de 2020, durante o isolamento da pandemia de COVID-19. Karen, que é diretora de recursos humanos, e Anthony, que trabalhou por mais de 35 anos como gerente de vendas do setor químico, passaram a trabalhar de casa e conviver o dia todo.
“O primeiro sinal real foi quando percebemos dificuldades com a tecnologia. Ele estava tendo muito problema para aprender a usar um software novo”, relatou Karen. A situação evoluiu para uma variante de afasia (um distúrbio de linguagem). Anthony começou a ter dificuldades para encontrar palavras e não conseguia terminar as próprias frases ao telefone com os clientes.
Outro alerta assustador ocorreu durante uma viagem de família. Anthony, que era um motorista habilidoso e um piloto de barco experiente, de repente perdeu o controle de uma pequena embarcação. “Todo mundo ficou meio chocado com aquilo. Não era o comportamento normal dele e nós ficamos nos perguntando o que havia de errado”, relembra a esposa.
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A jornada até o diagnóstico definitivo foi exaustiva e durou cerca de dois anos. Inicialmente, exames padrões, como ressonâncias magnéticas, retornaram com resultados normais. No entanto, quando a confirmação médica de que se tratava de Alzheimer de início precoce finalmente chegou, foi um golpe devastador. “Senti como se um caminhão tivesse me atropelado”, confessou Anthony.
“Não sou a Mulher-Maravilha”
Com a progressão implacável da doença — que recentemente chegou a causar uma convulsão em Anthony enquanto ele estava em casa —, a rotina de cuidados exigiu adaptações severas. Equilibrando seu trabalho em tempo integral com a função de cuidadora primária, Karen percebeu que manter a grande “casa dos sonhos” onde viviam não era mais viável e nem seguro para a nova realidade da família.
Foi então que ela tomou a decisão de vender o imóvel. “Eu amo a minha casa, mas amo o meu marido ainda mais”, declarou Karen à People.
Ela foi profundamente sincera sobre o esgotamento físico e mental extremo que os parceiros de pacientes com doenças neurodegenerativas enfrentam, muitas vezes em silêncio. “O que mais me surpreendeu foi a minha própria resiliência. Eu não sabia que conseguiria viver em um estado quase constante de alerta e, ainda assim, administrar tudo com amor”, disse ela. Porém, Karen fez questão de destacar as próprias limitações humanas perante o fardo da doença: “Eu não sou a Mulher-Maravilha. Encontrei uma força que nunca pedi, mas na qual preciso me apoiar todos os dias agora.”
Transformando a dor em uma rede de apoio
Em vez de se isolarem diante da dor, os Sandone decidiram tornar sua jornada pública para tentar ajudar outras famílias que lidam com o diagnóstico de Alzheimer em pessoas jovens, uma fase onde os recursos médicos e o apoio psicológico costumam ser extremamente escassos.
Hoje, eles documentam o dia a dia, as adaptações para continuarem viajando juntos (como o uso de um cordão de identificação de demência em aeroportos para receber apoio da segurança) e os desafios diários em suas redes sociais. Através do perfil @anthony_vs_alzheimers, o casal inspira milhares de pessoas.
Além disso, Karen se uniu a outras três mulheres que vivem realidades parecidas para fundar um grupo de apoio digital chamado Surviving the Now (Sobrevivendo ao Agora). O espaço rapidamente reuniu centenas de participantes que buscam acolhimento, dicas práticas e compreensão.
Para Karen Sandone, o foco agora não é o tempo que resta, mas como usá-lo: “Temos que viver o momento e criar memórias significativas, mesmo com o avanço da doença.”