Receber o diagnóstico de esclerose múltipla (EM) costuma ser um momento marcado por dúvidas, inseguranças e pela necessidade de compreender como a doença pode impactar a rotina. Nesse momento, o acesso à informação de qualidade e o diálogo com a equipe de saúde são fundamentais para que o paciente participe das decisões sobre seu tratamento e sinta mais segurança nessa jornada que se inicia

Para esclarecer as principais dúvidas que surgem após o diagnóstico, especialistas em esclerose múltipla e doenças neuroimunológicas respondem às perguntas mais frequentes sobre tratamento, acompanhamento médico, qualidade de vida e convivência com a doença.

Recebi o diagnóstico. E agora?

De acordo com Caio Disserol, neuroimunologista pelo Hospital de Clínicas da USP, receber o diagnóstico de esclerose múltipla costuma despertar dúvidas e preocupações. "Muitas pessoas ainda associam a doença à perda de autonomia ou ao uso de cadeira de rodas, mas essa não é a realidade da maioria dos pacientes atualmente. Embora a doença ainda não tenha cura, os avanços das últimas décadas transformaram seu tratamento."

Hoje, segundo o especialista, existem diversas terapias de alta eficácia capazes de controlar a atividade da doença, reduzir o número de surtos e retardar significativamente sua progressão.

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória que acomete o sistema nervoso central, incluindo cérebro, medula espinhal e nervos ópticos. Ela pode se manifestar por surtos, como alterações visuais, perda de sensibilidade, fraqueza, desequilíbrio e visão dupla. "Mesmo quando não há sintomas aparentes, a doença pode continuar ativa, o que reforça a importância do acompanhamento periódico e da realização de exames, como a ressonância magnética", explica.

"As terapias modificadoras da doença atuam reduzindo surtos, novas lesões e o risco de incapacidade ao longo do tempo. Existem medicamentos orais, injetáveis via subcutânea e intravenosa, e a escolha deve ser individualizada, levando em consideração características da doença, exames, outras condições de saúde, planejamento familiar, estilo de vida e preferências do paciente."

Iniciar o tratamento precocemente é um dos principais fatores para melhorar o prognóstico. Segundo o médico, o objetivo não deve ser apenas tratar os sintomas quando eles aparecem, mas prevenir novos danos ao sistema nervoso. "Em determinadas situações, especialmente quando a doença apresenta sinais de maior atividade, pode ser indicada desde o início uma medicação de alta eficácia. Essa decisão deve ser compartilhada entre o paciente e o neurologista, após uma discussão transparente sobre os benefícios, os riscos e a necessidade de monitoramento de cada opção", orienta.

A doença pode progredir?

De acordo com Caio, essa possibilidade existe. "A piora pode ocorrer em consequência de surtos com recuperação incompleta ou de forma gradual, mesmo sem novos surtos aparentes. No entanto, a evolução varia de pessoa para pessoa e não pode ser prevista apenas com base no diagnóstico. Com tratamento adequado e acompanhamento regular, muitos pacientes conseguem controlar a doença e reduzir significativamente o risco de progressão."

Além das medicações, hábitos saudáveis, atividade física, sono adequado, alimentação equilibrada e o cuidado com a saúde mental fazem parte do tratamento. A esclerose múltipla passa a fazer parte da vida do paciente, mas não precisa definir seu futuro. Com acompanhamento adequado, é possível preservar a autonomia e manter uma vida ativa.

Como saber qual é o tratamento mais adequado?

A neurologista Laura Parolin, da Neurovie, em Joinville, reforça que tratamento da esclerose múltipla é individualizado. A escolha da terapia considera fatores como a atividade da doença, o número e a localização das lesões, sinais de progressão, outras condições de saúde, planejamento familiar, rotina e preferências do paciente.

Atualmente, as práticas clínicas mostram que, quando indicado, iniciar precocemente uma terapia de alta eficácia pode modificar a evolução da doença e reduzir o risco de incapacidade futura. Ainda assim, o tratamento deve ser constantemente reavaliado, pois pode ser necessário ajustá-lo ao longo do acompanhamento para garantir eficácia, segurança e qualidade de vida.

O que devo perguntar nas primeiras consultas?

Segundo Flavio Vieira Marques Filho, neuroimunologista pela USP, é natural sair da primeira consulta com muitas informações e esquecer parte das orientações recebidas. Uma boa estratégia, de acordo com o médico, é levar uma lista de perguntas para aproveitar melhor esse momento e participar das decisões sobre o tratamento.

  • "Que tipo de esclerose múltipla eu tenho e como você chegou a esse diagnóstico?" Peça para o médico explicar os exames (ressonância, líquor) e por que outras doenças foram descartadas
  • "Quais são as opções de tratamento para o meu caso e por que você recomenda essa opção?" A decisão deve ser conjunta. O tratamento deve se adaptar à vida do paciente (sua rotina, planos de gravidez, vacinas), e não o contrário. É preciso entender os riscos, benefícios e efeitos colaterais
  • "Como eu sei que estou tendo um surto e o que fazer se tiver um sintoma novo?" Entender que um surto típico dura mais de 24 horas e ocorre sem febre ou infecção evita pânico e ajuda a buscar atendimento no momento certo
  • "Além do remédio, o que eu posso fazer por mim?" Questione sobre o papel do sono, exercícios, reabilitação, controle da fadiga, alimentação, vitamina D e saúde emocional no seu tratamento
  • "Qual é o nosso plano daqui para a frente?" Pergunte quando deve voltar e quais exames de rotina precisará repetir

Ao final, Flavio recomenda, ainda: "O que eu ainda não perguntei que você acha importante eu saber?"

Por que o acompanhamento deve ser multidisciplinar?

O neuroimunologista João Pedro Izidoro, assistente do Hospital das Clínicas da FMRP-USP (Riberião Preto-SP) e da UFTM (Uberaba - MG), afirma que o tratamento da esclerose múltipla vai além da medicação. "O objetivo do tratamento é cuidar da pessoa como um todo, preservar sua autonomia, sua qualidade de vida e seus projetos para o futuro. Ela pode se manifestar de muitas formas, muitas vezes invisíveis aos olhos de terceiros, e só o paciente é capaz de sentir."

 

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Segundo o médico, cada um desses desafios merece o cuidado de um profissional específico:

  • Neurologista: coordena o diagnóstico e a terapia modificadora de doença, fundamental para reduzir surtos e retardar a progressão
  • Fisioterapeuta e educador físico: trabalham força, equilíbrio e condicionamento. O exercício deixou de ser apenas recomendável e passou a fazer parte do tratamento, melhorando a fadiga, a mobilidade e o humor, sem qualquer aumento de risco de surto
  • Terapeuta ocupacional: preserva a autonomia no dia a dia e no trabalho, adaptando e tornando as tarefas mais seguras e menos cansativas
  • Psicólogo: é essencial, pois a depressão e a ansiedade são comorbidades frequentes na esclerose múltipla e impactam diretamente a qualidade de vida e a adesão ao tratamento, além de poder auxiliar na reabilitação cognitiva
  • Enfermeiro: educa sobre a medicação
  • Nutricionista: educa sobre hábitos alimentares mais nutritivos e com potencial anti-inflamatório, como a dieta mediterrânea
  • Urologistas e Ginecologistas: auxiliam nas queixas urinárias e também na qualidade da vida sexual

É possível manter uma vida ativa?

João Pedro afirma que sim. "O prognóstico da esclerose múltipla mudou significativamente nas últimas décadas graças ao diagnóstico mais precoce e ao desenvolvimento de terapias cada vez mais eficazes."

Na prática, isso significa que o diagnóstico não é mais sinônimo de interromper a carreira, largar a faculdade ou desistir de projetos. A maioria dos pacientes segue trabalhando, estudando, praticando esporte, viajando, tendo filhos e construindo famílias. Existem desafios, claro, mas a esclerose múltipla é uma condição crônica, tratável, que não merece ser interpretada como uma sentença, e sim como um diagnóstico. Afinal, viver bem com ela é regra, e não é exceção.

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