Em 14 de fevereiro de 2009, Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de uma cardiopatia congênita corrigida cirurgicamente com sucesso, lançou na comunidade do Orkut “Cardiopatia Congênita” a sugestão de criar uma data para homenagear e divulgar ações para possibilitar o tratamento de crianças com cardiopatias congênitas. Em muitos países do hemisfério norte essa data já é institucionalizada e faz parte do calendário, a exemplo dos Estados Unidos, aonde é comemorado em 14 de fevereiro (Valentine’s Day).
Segundo Cristiane Nunes Martins, especialista em cardiologia pediátrica e ecocardiografia infantil e fetal do corpo clínico do Biocor Instituto, essa sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade virtual e pela Associação de Apoio a Crianças Cardiopatas Pequenos Corações. A data escolhida é uma adaptação à nossa cultura para o Dia dos Namorados. Em 2012, foi aprovado projeto de lei que declara o 12 de junho como o Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita.
As doenças cardíacas apresentam incidência elevada, acometendo cerca de 10% dos bebês nascidos vivos, e em menos de 2% dos casos é possível identificar algum fator de risco associado. Tais cardiopatias podem ter uma apresentação grave após o nascimento sendo responsável por quase 30% dos óbitos no período neonatal, explica Cristiane Martins. “Apesar do grande avanço tecnológico e dos meios de comunicação, ainda vemos o estranhamento das pessoas ao notarem uma cicatriz no tórax de uma criança. Ainda percebemos a admiração das pessoas, não acreditando que seja possível um bebê resistir a uma, duas, três, várias cirurgias no coração. E mais triste ainda… Muitas crianças cardiopatas não conseguem o tratamento adequado em tempo hábil. Muitas outras falecem antes do diagnóstico.” Estima-se que nasçam por ano 28 mil crianças com alguma cardiopatia congênita. “Porém, aproximadamente 18 mil deles (78%) sequer recebem o tratamento, seja por falta de diagnóstico ou por falta de vagas na rede pública de saúde.
Tal déficit cresce a cada ano, aumentando as taxas de mortalidade para esse grupo de pacientes.” Cristiane Martins ressalta que medidas como procedimentos rigorosos de exames cardiológicos nos pré e pós natais, instituídos nas unidades de saúde e nos hospitais, ampliação de leitos nos centros especializados e, ainda, a criação de novos centros de atendimento em cardiopatia congênita, podem contribuir para mudar essa história. “Dentro dessa triste realidade, surgiu no Brasil a necessidade de institucionalizar um dia em que ações direcionadas à população buscassem esclarecer a importância do diagnóstico precoce dessas cardiopatias. A população precisa ser alertada sobre os fatores de risco relacionados aos defeitos no coração. Precisa receber esclarecimentos e informações sobre diagnósticos, tratamentos e centros especializados. Precisa estar ciente dos cuidados que o bebë com cardiopatia congênita precisa.
Por isso, essa data deve ser instrumento de conscientização para que as informações cheguem ao maior número possível de pessoas, ampliando as chances para mais e mais crianças conseguirem o tratamento necessário.” O Biocor Instituto atua há mais de três décadas no atendimento desse grupo de pacientes, realizando mais de 1.500 procedimentos por ano em crianças com cardiopatia congênita, “com um corpo clínico e tecnologia de última geração visando o atendimento de excelência para esses pacientes. Contamos ainda com uma maternidade quaternária, atendendo exclusivamente gestantes com bebês com cardiopatias congênitas que necessitem terapêutica”.
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