Falhas constantes na distribuição de remédio pelo governo federal

O vigilante Benedito Flávio Assunção Pompeu teve uma surpresa ao saber, pouco mais de dez anos atrás, que as duas filhas eram portadoras de uma rara doença conhecida como mucopolissacaridose. Além de lidar com a notícia de que as meninas Laís e Flávia precisariam de cuidados especiais pelo resto da vida, o morador da pequena Cametá — cidade do interior paraense, a cerca de 700 quilômetros da capital Belém — passou a lutar contra outro problema: a falta do remédio naglasyme, que tem o custo muito elevado e é entregue pelo Ministério da Saúde.

A rotina das jovens Laís e Flávia, hoje com 18 e 16 anos, respectivamente, é de malabarismo para conseguir tomar o medicamento. Quando o de uma delas acaba, o pai passa a dividir as doses entre as duas enquanto o novo lote não chega. “Para não faltar, a gente faz esse revezamento. Mesmo assim, no ano passado, elas duas ficaram quase quatro meses sem receber”, afirma o vigilante.

Benedito e outros familiares de portadores do mal — a estimativa é de que em torno de 40 pessoas tenham a mucopolissacaridose no país — precisam sempre entrar com liminares na Justiça para conseguir o remédio, que não faz parte da lista fixa de medicamentos distribuídos pelos Sistema Único de Saúde (SUS) nas farmácias de alto custo. “Eu fico em cima para não faltar, quando está perto de acabar, eu já começo a pedir. Se ficar sem uma semana ainda vai, mas se faltar duas, três, já começa o acúmulo de novo. Ano passado, a Flávia ficou muito abalada. Sentia dores de cabeça, dores no peito, no coração, falta de ar”, lembra.

Compra semestral

Segundo a presidente da Associação dos Familiares Amigos e Portadores de Doenças Raras e Graves (Afag), Maria Cecília de Oliveira, o ministério compra remédio suficiente para seis meses, e, mesmo com os processos, o recebimento em dia não é garantido. “Chega a demorar 90 dias. Alegam que existe o problema de importação. Sabendo disso, o governo já deveria se programar para que esse pacientes não ficassem desassistidos. Se quisessem, mesmo em 20 dias os medicamentos já poderiam ser entregues”, queixa-se.

Procurado pela reportagem, o Ministério da Saúde afirmou que os atrasos ocorrem porque a entrega do medicamento, feita por um laboratório no exterior, é fracionada. Segundo o órgão, dois lotes chegaram ao país nos últimos dias 5 e 7, e um terceiro foi entregue na última quarta-feira (20). Os pacientes que ainda estão sem o remédio devem começar a recebê-lo a partir de hoje. O ministério informou ainda que um dos objetivos da Política de Atenção Integral em Genética, do SUS, é se organizar melhor para oferecer o medicamento e estimular a pesquisa a respeito da mucopolissacaridose, uma vez que não há estudos que comprovem a eficácia do naglasyme.

Problemas no metabolismo

A mucopolissacaridose é causada pela falta de enzimas que são responsáveis pela degradação de hidratos de carbono no organismo. Na falta delas, os hidratos se acumulam nas células, provocando problemas como tronco curto, cabeça maior do que o normal, retardo mental ou disfunções motoras, dependendo do tipo da doença, dividida em sete categorias. É geralmente diagnosticada em crianças entre 1 e 5 anos de idade.