Elis Lima Carneiro, de cinco anos, uma das gêmeas com a rara síndrome de Hutchinson-Gilford, morreu nessa quarta-feira (30/9), em Roraima. A condição, conhecida por causar um envelhecimento precoce acelerado, tornava o caso de Elis e sua irmã, Eloá, um dos únicos no mundo, segundo registros médicos.
Leia Mais
-
Doença rara ameaça tirar fala e movimentos de menina de 2 anos
-
Ehlers-Danlos: saiba mais sobre a doença rara que afeta Carla Zambelli
-
Síndrome de Wolf-Hirschhorn: condição rara que afeta principalmente meninas
Gêmeas que encantaram as redes sociais
A história de Elis e Eloá ganhou grande visibilidade nas redes sociais. Por meio de um perfil on-line administrado pelo irmão, Guilherme Lago, a família compartilhava a rotina das irmãs, mostrando momentos de brincadeira, os cuidados médicos e a forte conexão entre elas.
As publicações conquistaram mais de 1,3 milhão de seguidores. A jornada das gêmeas não apenas emocionou o público, mas também ajudou a conscientizar sobre a progéria, dando visibilidade a uma condição pouco conhecida.
A família usava o espaço digital para celebrar cada conquista e mostrar a força das meninas. A memória de Elis, marcada pela alegria descrita pela mãe, permanece viva para todos que acompanharam sua história.
O que é a síndrome de Hutchinson-Gilford?
A síndrome de Hutchinson-Gilford, também chamada de progéria, é uma condição genética extremamente rara que acelera o envelhecimento do corpo. Com uma expectativa de vida média de 13 anos, crianças com essa síndrome desenvolvem rapidamente características associadas à velhice, como perda de cabelo, pele enrugada e baixa estatura.
Além dos sinais visíveis, a condição leva a problemas cardíacos e ósseos, complicações que normalmente ocorrem em idades muito mais avançadas. A doença não tem cura e os tratamentos são focados em aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.
Siga nosso canal no WhatsApp e receba notícias relevantes para o seu dia
*Estagiária sob supervisão da subeditora Juliana Lima