Uma menina chinesa de seis anos morreu no ano passado após receber uma terapia genética experimental para corrigir uma condição que não colocava sua vida em risco, segundo uma investigação da Science e da Retraction Watch.
A menina, que recebeu o pseudônimo de Mei, morreu uma semana após receber uma infusão espinhal de milhões de vírus em março de 2025. O procedimento foi projetado para penetrar no cérebro e corrigir uma rara condição genética que causava leve deficiência cognitiva, segundo a reportagem publicada na quinta-feira.
Seus pais, que pagaram mais de 800 mil dólares (4 milhões de reais) para financiar o experimento, não foram adequadamente informados sobre os riscos, afirma a reportagem.
O pesquisador principal publicou posteriormente um artigo sobre estudos relacionados com animais na prestigiosa revista Nature, que não mencionava Mei e afirmava apenas que "preencher a lacuna entre a pesquisa pré-clínica e a translação clínica (a transferência de resultados à sua aplicação) continua sendo um grande desafio".
A morte, que não havia sido revelada até agora, representa mais um golpe para as ambições da China de rivalizar com os Estados Unidos como potência em biotecnologia, após o escândalo de 2018 envolvendo He Jiankui, o biofísico que produziu em segredo bebês geneticamente modificados.
Mei tinha uma rara condição genética chamada síndrome de Snijders-Blok-Campeau, que afeta apenas 237 pessoas no mundo todo.
A maioria dos indivíduos afetados tem expectativa de vida normal, cabeça maior que a média e deficiência intelectual, embora o grau varie bastante. No caso de Mei, aos seis anos de idade ela ainda falava em frases simples e comia com 'hashis' de treinamento.
O ensaio clínico foi liderado pelo neurocientista Zilong Qiu, um dos vários pesquisadores no mundo que se dedicam a transformar editores de bases de DNA em tratamentos personalizados para crianças com doenças genéticas raras.
Apenas um mês antes, um bebê com um distúrbio metabólico grave havia recebido com sucesso esse tipo de tratamento no Hospital Infantil da Filadélfia.
Com o tratamento de Mei, Qiu almejava realizar a primeira terapia de edição genética direcionada ao cérebro na história, reescrevendo o gene mutado em seus neurônios para que pudessem produzir uma proteína vital.
No entanto, ela morreu uma semana depois devido a uma grave reação imunológica.
Sete especialistas que analisaram os detalhes para a Science e o Retraction Watch afirmaram que Qiu e sua equipe minimizaram os riscos do ensaio clínico e prosseguiram apesar das poucas chances de sucesso.
Eles também pediram uma revisão completa dos dados apresentados no artigo da Nature, observando que alguns resultados poderiam justificar uma retratação.
O caso também levanta dúvidas sobre se tratamentos tão arriscados deveriam ser testados inicialmente em pacientes com doenças não fatais.
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