A rotina de Rose Carvalho, 59 anos, e Luís da Silva, 61, mudou completamente após a mulher ser diagnosticada com a doença de Creutzfeldt-Jakob. Moradores de Gaspar, em Santa Catarina, o casal está junto há 19 anos e convive com a condição rara há dois anos.
Luís, que era chef de cozinha, largou o emprego para se dedicar integralmente à esposa, que hoje está acamada. Rose começou a sentir os primeiros sintomas em fevereiro de 2024, com vertigens e tonturas, o que levou a família a suspeitar de labirintite.
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O quadro, no entanto, evoluiu rapidamente. Ela passou a ter dificuldades para falar, perdeu o equilíbrio e sofria quedas frequentes. Durante a busca por um diagnóstico, Rose teve pneumonia e pneumotórax, precisando ser internada. A confirmação da doença veio após a análise de uma amostra corporal no Hospital das Clínicas da USP.
Atualmente, Rose se alimenta por sonda, respira com o auxílio de uma traqueostomia e perdeu os movimentos e a fala.
Rotina de cuidado e estímulo
Luís assumiu todos os cuidados com a esposa, incluindo alimentação, higiene, medicação e deslocamentos. Ele descreve Rose como uma mulher ativa e alegre antes da doença. "Ela era uma força da natureza, muito alegre e afetuosa. Adorava música, sair para dançar, encontrar pessoas e dar boas risadas", conta.
A jornada do marido começa por volta das 3h30 e termina perto das 22h. Durante o dia, ele realiza exercícios para movimentar o corpo da esposa e estimular a interação. Em dias de sol, a leva ao jardim para ficar perto das flores, uma de suas paixões. Luís também mantém os hobbies que ela apreciava, como ouvir música e ler livros.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
Trata-se de uma doença priônica, causada pela alteração de uma proteína que destrói neurônios. A condição é rara, progressiva e não tem cura. Os sintomas geralmente começam com demência, perda de memória e tremores, evoluindo para outros sinais neurológicos.
Segundo o Ministério da Saúde, mais de 85% dos casos são esporádicos, sem causa conhecida. A doença geralmente afeta pessoas com idade média de 65 anos. Aproximadamente 90% dos pacientes morrem em até um ano. Entre 2005 e 2021, o Brasil registrou 547 casos confirmados.
Com a perda da fonte de renda de Luís, o casal enfrenta dificuldades financeiras. As despesas mensais chegam a R$ 5 mil, incluindo remédios, suplementos e fraldas. Embora recebam ajuda do SUS, o benefício de Rose não cobre todos os custos, e a família criou uma vaquinha para receber auxílio.
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Uma ferramenta de IA foi usada para auxiliar na produção desta reportagem, sob supervisão editorial humana.