João César Machiori, conhecido como Neno, alcançou os 80 anos e foi identificado como a pessoa com síndrome de Down mais longeva do Brasil. Morador de São Manuel, no interior de São Paulo, ele é o caçula de três irmãos e vive com uma de suas irmãs, sempre cercado de cuidado e proteção.

"Ele é o rei da casa, em todos os sentidos. Ele sempre em primeiro lugar. É o bem-estar dele, depois o nosso", afirmam os familiares. A cuidadora Marilsa complementa a descrição do afeto que o envolve: "É como se fosse um filho, eu tenho ele como um filho."

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Quando Neno nasceu, em 1946, a realidade para pessoas com a síndrome era muito diferente. A família destaca que, na época, não havia os mesmos estímulos que existem hoje, como acesso a faculdades, filmes e casamentos. Por isso, ele nunca frequentou a escola nem aprendeu a ler ou escrever.

Apesar disso, Neno mantém um espaço que chama de escritório, onde guarda e organiza livros, revistas e coleções de objetos antigos. Sua outra paixão são as festas de aniversário, e ele adora cantar parabéns e celebrar cada comemoração, chegando assim aos 80 anos.

Aumento da expectativa de vida

O marco de Neno ganha relevância ao ser comparado com estatísticas de décadas passadas. Na época de seu nascimento, a expectativa de vida para uma pessoa com síndrome de Down era de aproximadamente 12 anos. Nos anos 1980, subiu para 25 anos, e na virada do século, para algo entre 40 e 45 anos. Atualmente, a média está entre 60 e 65 anos.

O médico Orestes Vicente Forlenza, chefe do Departamento de Psiquiatria da USP, explica que o aumento da longevidade se deve ao controle de doenças congênitas. "80 é raro. É um extremo de idade [para alguém com síndrome de Down]. É como chegar aos 100 anos ou mais", diz o especialista.

A família acredita que o estilo de vida de Neno também contribuiu. Ele gosta de passear, dançar e se mantém ativo com uma rotina bem definida, que inclui um cochilo após o almoço, caminhadas até a padaria, visitas à igreja e exercícios na academia uma vez por semana.

Na cidade, ele é conhecido por sua simpatia. "Conversa, sempre dá a mão, ele sempre cumprimenta a gente", conta uma frequentadora. O fisioterapeuta destaca seu gosto pelo contato humano. "Ele é muito humano, gosta muito de contato, de abraço."

Após sofrer um AVC, a comunicação verbal de Neno ficou mais difícil, mas a convivência permitiu o desenvolvimento de outras formas de entendimento. "Existe outro tipo de comunicação. Às vezes o olhar eu sei como ele tá, o que ele quer." A alegria, no entanto, continua sendo sua característica mais marcante.

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Uma ferramenta de IA foi usada para auxiliar na produção desta reportagem, sob supervisão editorial humana.


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