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Saúde e bem-estar

Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula es

• 11/04/2024 - 11:07 - Compartilhe

VISIBILIDADE

Pessoas com doenças raras são tema de mural no Beco do Batman, em São Paulo

O artista plástico Binho Ribeiro inaugura a arte 'Espalhe Suas Cores' abraçando a causa da comunidade dos raros

• 01/03/2024 - 14:20 - Compartilhe

IMPLICAÇÕES

Como as doenças raras afetam o dia a dia de milhões de brasileiros

Médicas paliativistas falam sobre dificuldade no diagnóstico, além do acolhimento de amigos e familiares

• 29/02/2024 - 12:50 - Compartilhe

DIAGNÓSTICO

Dia Mundial das Doenças Raras: condições podem ser evitadas por meio de teste genético

Através de tratamentos FIV é possível prevenir síndromes por alterações cromossômicas, minimizando falhas de implantação no útero e abortamentos de primeiro trimestre

• 27/02/2024 - 07:13 - Compartilhe

DESAFIOS

Dia Mundial das Doenças Raras: especialista lista mitos e verdades

Enfermidades podem apresentar diversos sinais e sintomas e afetam até 13 milhões de brasileiros

• 21/02/2024 - 16:00 - Compartilhe

POLÍTICAS PÚBLICAS

Programa estadual vai beneficiar pessoas com deficiência e com doenças raras

Governador Romeu Zema também anunciou o financiamento de Parques Multissensoriais e a ampliação do Programa de Triagem Neonatal no Sistema Único de Saúde

• 30/11/2023 - 20:38 - Compartilhe

DIREITOS

Pessoas com doenças raras ganham espaço para ações judiciais

Trinta por cento dos pacientes com esses diagnósticos morrem antes dos 5 anos de idade

• 03/10/2023 - 04:00 - Compartilhe

ARTIGO

90 anos. Pra mim, 10

''Se falo de Direito, Maria é exemplo de luta. Se falo de política, ela é exemplo de trabalho. Se o assunto é Doenças Raras, Maria é inspiração''

• 13/05/2023 - 16:00 - Compartilhe