Os dados revelaram que o diabete tipo 1, que é genético e costuma se manifestar na infância e na juventude, traz uma série de conseqüências às famílias, que vão do aperto no orçamento doméstico a brigas entre pais e filhos, passando por discriminação e limitações na vida social. Problemas que, de acordo com os pesquisadores, muitas vezes demandam um acompanhamento psicológico até que todos se adaptem à nova realidade.
Mãe de Thiago, a professora Tatiana André de Arimatéia, de 38 anos, diz que o garoto é responsável e dificilmente se esquece de aplicar a insulina e medir o nível glicêmico. O jovem é uma exceção, de acordo com o estudo da Ispad, batizado de Dawn Youth (sigla que representa diabete, atitudes, desejos e necessidades em jovens, em inglês). Oitenta por cento dos pais brasileiros, contra 28% em todos os países pesquisados, já entraram em conflito com os filhos por causa do tratamento.
“A violência física ou verbal nunca é uma boa estratégia educacional. Se os pais percebem que não está havendo um bom controle do diabete, com os filhos não se cuidando, eles devem tentar identificar com a criança o motivo”, diz a psicóloga Fani Malerbi, professora da PUC-SP, coordenadora do Departamento de Psicologia da Sociedade Brasileira de Diabetes e do estudo Dawn Youth no Brasil. Ela recomenda que os pais procurem auxiliar os filhos na superação das dificuldades apontadas por eles. “Se os pais avaliarem que não conseguem ajudar o filho, devem pedir orientação à equipe de saúde que acompanha o tratamento do diabete da criança ou do adolescente.”
A pesquisa foi realizada entre 2007 e este ano. Foram entrevistados profissionais de saúde, pais ou cuidadores de, pelo menos, uma criança com diabete entre zero e 18 anos, e jovens na faixa de 18 a 25 anos. Participaram da pesquisa 9,2 mil pessoas, de 13 países. No Brasil, foram 1,3 mil entrevistados.
Custo
Thiago, que era gordinho na infância, hoje pesa 63kg distribuídos em 1,76m. Ele come chocolates, biscoitos, pães e bolos como qualquer garoto da sua idade, com a diferença que os alimentos são adaptados para diabéticos. Para facilitar a queima de açúcar, ele joga futebol, anda de bicicleta e faz musculação todos os dias. Não demorou para ganhar fãs na escola e na página que mantém no Orkut. “Na Páscoa, as meninas vêm aqui em casa entregar ovos de chocolate diet para ele”, diz a mãe. Tantos cuidados pesaram no orçamento da casa. “O custo da nossa alimentação aumentou consideravelmente”, diz. Um pote de geléia diet, por exemplo, não sai por menos de R$ 10, de acordo com a mãe de Thiago. O pão sem açúcar custa R$ 5. Fora os gastos com remédio. A famíla cadastrou-se no Hospital Regional da Asa Norte (Hran) para receber as fitas usadas na medição da glicemia. “Graças a Deus recebemos as fitinhas. Cada caixa com 50 fitas custa R$ 100”, conta Tatiana. O filho costuma fazer o controle quatro vezes ao dia.
O aumento de gastos em casa foi relatado por 86% dos brasileiros pesquisados. Para 73% dos pais entrevistados, a situação financeira limita o cuidado do diabete com o filho. “Nós podemos proporcionar alguns luxos para o Thiago. Mas quando vou ao Hran fico muito preocupada ao ver jovens diabéticos carentes, que não têm as mesmas condições”, diz Tatiana.
Novidade brasileira
O Ministério da Saúde, por meio do laboratório público Farmanguinhos, protocolou na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) o pedido de registro do medicamento Lamivudina Zidovudina, um anti-retroviral infantil. O laboratório já produz e fornece esse medicamento apenas na dosagem para adultos. A previsão é de que a produção comece no primeiro trimestre de 2009. Comprimidos pediátricos para tratamento da Aids são raros no mundo e normalmente fornecidos na forma líquidas. Além da dificuldade no transporte, os produtos líquidos têm maior propensão a apresentar problemas de estabilidade. Por isto, na maioria dos casos, o medicamento é administrado de forma fracionada.