Jornal Estado de Minas

DOENÇAS RARAS

Teste do pezinho no SUS: mudança deve ser acompanhada de outras medidas


A presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Tânia Bachega, defendeu, nesta terça-feira (21/6), que a implantação do teste do pezinho ampliado em todo o Brasil precisa levar em conta as especificidades do sistema de saúde em cada região. Além disso, a médica afirma que outras medidas devem ser tomadas em conjunto para melhorar o combate às doenças raras no país.






"Em outros estados nos quais isso já foi feito, como São Paulo, o índice de cobertura mostra que 98% dos bebês que nascem são submetidos a esse teste diagnóstico. Então, tem estados em que a triagem está muito organizada", afirmou Tânia. "Mesmo com a queda na natalidade que houve no ano passado, provavelmente por causa da pandemia, nós tivemos 600 mil nascimentos no ano. Isso equivale ao de países da Europa. Do nosso ponto de vista, como SBTEIM, essa população merece ter acesso a tecnologias novas de saúde", completou.


A médica participou da segunda mesa do CB.Fórum "Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras", organizado pelo Correio. O evento discutiu hoje os desafios da ampliação do teste do pezinho para englobar 51 doenças, incluindo doenças raras como a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Também participaram da mesa o presidente da Casa Hunter, Antoine Souheil Daher; a coordenadora do Programa de Triagem Neonatal do Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo, Carmela Grindler; e a superintendente-geral do Instituto Jô Clemente, Daniela Mendes.

Testes confirmatórios


"Por outro lado, nós temos as regiões com menor desenvolvimento econômico, que hoje têm dificuldade para fazer as seis doenças . Então, no nosso olhar, as regiões desenvolvidas precisam , já têm condições de atuar. Agora, nós não podemos deixar de olhar onde a triagem não vai bem", afirmou Tânia.





A médica ressaltou ainda que o teste do pezinho, caso positivo, não confirma que a criança tem a doença. É preciso realizar testes confirmatórios, específicos para cada doença, para completar o diagnóstico. Algumas regiões do país, contudo, não realizam esses testes confirmatórios. É preciso, segundo a presidente da SBTEIM, capacitar pediatras e geneticistas para melhor diagnosticar e tratar as 45 novas doenças que seriam incluídas no teste.

"Nós tentamos chegar perto do MEC para ter uma grade de doenças raras na graduação . Se a gente tem agora um Programa Nacional, que significa um grande desenvolvimento em longo prazo, se nós teremos um teste do pezinho muito próximo do que se faz nos Estados Unidos, a gente tem que pensar também em tratar bem essas doenças. A gente tem que pensar na nossa grade da graduação", defendeu Bachega.