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Somos raros


28/02/2021 04:00

Bárbara Campolina
Diretora da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e 
Metabologia – Regional Minas Gerais (SBEM-MG)
 
Todas as pessoas são raras, com um jeito único de sorrir, de se expressar e com uma subjetividade inconfundível. Mas, cerca de 13 milhões de brasileiros são mais raros ainda, convivendo com algum tipo de doença incomum e de difícil diagnóstico. Desse total, 75% são crianças, e 30% não chegam aos 5 anos. O último dia do mês de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, criado para maior conscientização sobre o assunto e melhor acesso ao tratamento e à assistência médica. A Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia – Regional Minas Gerais (SBEM-MG) alerta para a importância do diagnóstico precoce para garantir maior qualidade de vida.
 
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estabelece que doenças raras são aquelas que afetam menos de cinco pessoas a cada 10 mil indivíduos, sendo que existem, aproximadamente, 7 mil tipos e muitas são endocrinológicas, com 80% delas decorrentes de fatores genéticos e as demais, oriundas de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Os sintomas podem ser parecidos com outras enfermidades, dificultando ou atrasando o diagnóstico.
 
O Teste do Pezinho Básico, realizado entre o terceiro e, no máximo, o quinto dia após o nascimento, identifica seis tipos de enfermidades raras, incluindo o hipotireoidismo congênito e a hiperplasia adrenal congênita. Algumas atitudes também podem ajudar na identificação de algumas dessas doenças, como a avaliação pediátrica periódica, com atenção ao crescimento e desenvolvimento da criança (cognitivo e motor), ou se há presença de algum defeito anatômico (no coração, por exemplo), entre outros.
 
Mas os adultos não escapam das doenças raras. A atriz, cantora e influenciadora digital Mariana Belém, filha da cantora Fafá de Belém, revelou em suas redes sociais que foi diagnosticada com a síndrome de Cushing, enfermidade endocrinológica rara decorrente do excesso de cortisol, que causa obesidade central (face em lua cheia, gordura localizada no tronco e na região abdominal), fraqueza óssea e muscular, estrias e acne, podendo ocasionar diabetes e hipertensão. Ela emagreceu 28 quilos com o tratamento adequado.
 
As disfunções são, geralmente, crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e afetando a qualidade de vida das pessoas e familiares. Várias dessas doenças não têm cura, mas o tratamento com acompanhamento médico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, proporciona alívio ou atraso no aparecimento dos sintomas.
 
Segundo o Ministério da Saúde, o SUS disponibiliza atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. Mas, ainda há muito o que fazer. Algumas vezes, há dificuldade em se conseguir os “medicamentos órfãos”, como são conhecidos os remédios para doenças raras. Essas medicações podem ter custo muito elevado e alguns pacientes e familiares recorrerem à Justiça para a garantia do tratamento.  
 
O Brasil precisa avançar em políticas públicas para um diagnóstico rápido e preciso das doenças raras. A versão ampliada do Teste do Pezinho, por exemplo, disponível apenas em redes particulares, identifica até 53 doenças. A detecção e o tratamento das disfunções raras proporcionam melhor qualidade de vida para muitos brasileiros.  
 
 


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