Síndrome de Down, uma lição de vida

O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março de cada ano. Idealizado pelo professor Stylianos Antonarakis, da Universidade de Genebra, na Suiça, em 2006, foi reconhecido oficialmente pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2011. Talvez nem todos saibam, mas foi o Brasil o país que propôs a oficialização da data, com o apoio de outros 78 Estados-membros da ONU.

Nesse dia, pessoas com síndrome de Down – ou seja, as que têm uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais no par 21, por isso também conhecida como trissomia 21 – e aqueles que vivem e trabalham com elas se organizam, em todo o mundo, e participam de atividades e eventos. As diversas mobilizações mundo afora visam a aumentar a conscientização pública e criar uma voz global única para defender direitos, inclusão e bem-estar das pessoas com  síndrome de Down.

O tema de reflexão definido pela ONU para 2019, Ninguém fica pra trás – deixa claro que todas as pessoas com síndrome de Down devem ter oportunidades para desenvolver vida plena e ser incluídas em igualdade de condições com as demais, em todas as esferas da sociedade. Na Agenda 2030 da ONU para o Desenvolvimento Sustentável, que é um plano global de ação para a população, o planeta e a prosperidade, os países assumem o compromisso de que "ninguém fique pra trás".

No entanto, não é isso o que diz a realidade, hoje. Atitudes negativas, baixas expectativas, discriminação e exclusão ainda fazem com que muitas pessoas com síndrome de Down sejam deixadas à margem. Nós, do Instituto Mano Down, estamos promovendo uma semana inteira de conscientização, visando mudar esse cenário. Caminhando juntos e mostrando o que temos feito pela causa das pessoas e de suas famílias, estamos nos empenhando para, de fato, não deixar nenhuma pessoa com síndrome de Down para trás.

Vale ressaltar que, embora as alterações cromossômicas da síndrome de Down sejam comuns a todas as pessoas, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única particularidade comum a todas as pessoas é o déficit intelectual. Não existem graus; a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não têm a síndrome. Diante disso, não podemos generalizar as características e comportamentos das pessoas com Down. Cada ser é singular e espetacular.

Para mim, um irmão apaixonado, a síndrome de Down é muito mais do que uma descoberta científica. Foi uma forma de aprender a conviver com as diferenças. Um jeito de olhar para a vida com menos crenças e mais sentimentos. Uma possibilidade de perceber a diversidade humana, uma maneira de descobrir que a maior tecnologia existente é a tecnologia humana. Um meio de ampliar a valorização da vida. Um caminho que aponta o olhar para o interior de nós mesmos em busca da verdadeira essência do ser. Uma nova forma de viver e conviver e, sobretudo, aprender que são as diferenças que nos fazem humanos.