Embora afetem um número reduzido de pessoas, essas doenças, em sua maioria de origem genética, trazem graves consequências aos portadores e suas famílias, segundo o vereador José Crespo (DEM), organizador do evento.
"O objetivo é trazer à discussão a necessidade de uma política pública de atenção a essas enfermidades, tanto para o diagnóstico precoce, quanto para a medicação dos pacientes, já que geralmente são drogas órfãs e de alto custo", disse.
O evento, às 16 horas no plenário da Câmara, será aberto ao público e terá a participação da biomédica Cristina Lacovelo Cagliari, especialista em doenças raras, e da médica Tatiana Magalhães, especialista em genética.
A advogada Maria Cecília Oliveira discutirá questões relacionadas ao direito dos pacientes que necessitam de remédios de alto custo.
A organização social Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba apresentará proposta para tornar a cidade referência no diagnóstico dessas enfermidades. Estima-se que 13 milhões de pessoas sejam portadoras de doenças raras no Brasil..