“Transformar o luto em luta e a dor em amor.” As palavras são de Márcia Adriana Saia Rebordões, advogada de formação e fundadora da Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos CoraçõesSeu filho Tiago nasceu com uma cardiopatia grave e morreu quando tinha 3 anos e meioAo passar seis meses internada com o bebê no Hospital da Beneficência Portuguesa, em São Paulo, ela viu a dificuldade de outras mães que saem de tantos cantos do país em busca de tratamento para os filhos e que não tinham sequer um lugar para tomar banhoDependiam dos corredores do hospital até para encostar a cabeça e descansar um poucoInconformada, ela decidiu se mover.
Criou a fundação em 2010, com ajuda de outras três mães, e começou a buscar recursos para pagar um hotel perto do mesmo hospital, para que as mulheres pudessem ter um espaço delasNo último andar do prédio, elas têm dois quartos grandes, onde compartilham experiências e conseguem descansar entre uma jornada e outraPrecisam ficar perto das crianças, muitas ainda bebês, mas também querem uma hora para renovar as forças“Se eu ficasse sofrendo e chorando meu luto, nunca ia conseguir sair, porque é uma dor que não tem fimPercebi que podia tentar, eu e minha família, buscar um caminho inverso, fazer algo bom para alguém”, disse
A associação acolhe em média 500 mães por ano, e agora busca que o governo federal obrigue, por meio de lei, que o teste do coraçãozinho seja feito 24 horas depois do nascimento de todos os bebês no paísJá obteve vitória em alguns estados, mas em Minas, por exemplo, a luta ainda está em fase de elaboração de um projeto de lei para tramitar na Assembleia Legislativa
Kênia Torres Corrêa Ribeiro perdeu a filha Ana em um acidente quando a menina tinha apenas 7 anosHoje, Ana faria 20 e teria muito orgulho da mãeO luto levou Kênia a escrever um livro e a desabafarRecebeu retornos positivos, de mães que aprenderam com ela, e achou que a missão estava cumpridaAnos mais tarde, Otávio, então com 5, agora com 14, começou a apresentar dificuldades na escolaNa investigação, descobriu que ele tinha dislexiaBuscou tratamentos e ele evoluiu, mas ainda não o bastanteCom novas investidas, o garoto foi diagnosticado como portador da síndrome de Irlen, que acomete a visãoA filha mais nova, Isabel, de 11, também apresentou o problema
Moradora de Montes Claros, no Norte de Minas, Kênia buscou informações, mergulhou no assunto, ofereceu aos filhos todos os recursos possíveis, participou de congressos, fez pesquisas e decidiu que precisava identificar pelo menos a síndrome de Irlen em outras crianças
Mãos estendidas
Márcia da Silva foi outra mãe que encontrou nas próprias dificuldades forças para estender as mãos a outras famíliasMãe de Flávia, de 27 anos, portadora de esclerose tuberosa, uma doença rara que acomete órgãos vitais, ela fechou as portas do maternal do qual era dona em Conselheiro Lafaiete, na Região Central de Minas, e largou tudo para buscar os melhores tratamentos para a filhaVendo o sofrimento de mães que não dispunham dos mesmos recursos e informações, abriu a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet)
Ela queria oferecer o que as crianças não tinham nos hospitais: fisioterapia, fonoaudiologia e serviços que promovem o desenvolvimento“A cada mãe que entra pelo portão da associação, me vejo no passadoPreciso dizer a elas que não estão sozinhas como eu estive, e que é possível ter qualidade de vida”, disseA Abet ajuda hoje 50 crianças, mas, mesmo carente de recursos, está sempre de portas abertas para receber mães que chegam em busca de ajuda.